Яндекс.Метрика

«Они боятся выйти на улицу»: на конференции в пресс‑центре «Россия сегодня» обсудили проблемы людей с ахондроплазией

Фото Дарьи Горсткиной
25 октября во всем мире отмечается День осведомленности об ахондроплазии. Это редкое (орфанное) генетическое заболевание – самая частая причина непропорциональной низкорослости. По экспертным оценкам, в России живет около 4 тыс. человек с этим диагнозом.

В этот день в пресс-центре «Россия сегодня» прошла пресс-конференция «Всемирный день осведомленности об ахондроплазии. Немаленькие шаги к большим изменениям», посвященная результатам исследования качества жизни людей с низким ростом в России. Ее организовала АНО «Центр „Немаленькие люди“» – единственная в нашей стране организация, которая системно занимается вопросами обустройства жизни людей с этим заболеванием.

О возможностях и методах лечения людей с низкорослостью рассказал руководитель направления удлинения и коррекции деформации конечностей Клиники высоких медицинских технологий имени Н.И. Пирогова СПбГУ, травматолог-ортопед Виктор Виленский, который прооперировал более 200 пациентов с ахондроплазией. Кроме метода Илизарова, который позволяет приблизиться к минимальному социально приемлемому росту 150 см, сегодня детям до 14 лет доступен генетический препарат восоритид: принимая его, можно прибавить, по предварительным данным, до 15 см роста. Восоритид для своих подопечных закупает благотворительный фонд «Круг добра».

Участники пресс-конференции также обсудили вопросы социализации, снятия коммуникационных барьеров, принятия обществом людей с ахондроплазией и улучшения качества их жизни. Юлия Нестерова, руководитель благотворительной организации «Немаленькие люди» и мама ребенка с этим диагнозом, отметила, что благодаря соцсетям у таких людей появилась возможность общаться. Сейчас в организации более 1,2 тыс. человек – это самое крупное пациентское сообщество людей с ахондроплазией. Юлия Нестерова представила итоги исследования, проведенное «Немаленькми людьми» в октябре 2024 года, согласно которому буллинг остается самой серьезной проблемой для детей и взрослых с низким ростом.

– Когда тебя травят в школе, нельзя говорить ребенку: не обращай внимания. На буллинг невозможно не обращать внимания. Детям нужно учиться быть сильными, многие никогда не придут к родителям и не скажут: мне очень больно, потому что жалеют их – и остаются один на один со своей болью, – рассказала руководитель программ «Немаленькие люди», равный консультант Анна Поклитар.

На пресс-конференции также обсудили создание в России пациентского реестра людей с ахондроплазией и поговорили о том, где и как могут получить помощь люди, впервые столкнувшиеся с этим диагнозом. С 1 ноября «Немаленькие люди» запускают бесплатную горячую линию 8 (800) 222-32-09 для всех людей с низким ростом и тех, кто хочет узнать больше об ахондроплазии.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe