Паллиатив и право выбора
Психолог Ольга Харькова о трех сторонах в паллиативной помощи – врачах, родителях и детях
Ольга Харькова в Нижнетуринском детском доме-интернате для умственно отсталых детей
Детский паллиатив фактически начался в России с Детского хосписа в Петербурге, который в 2003 году создал Александр Ткаченко. А я в этой сфере лет восемь – работала еще в Мобильной службе паллиативной помощи детям и молодым взрослым в Москве. Это был проект благотворительного фонда «Детский паллиатив», первый такого рода в России. Но в 2015 году он закрылся (здесь объясняются причины. – Русфонд). Конечно, в мире все это началось намного раньше. Иностранные специалисты регулярно приезжали по приглашению фонда «Детский паллиатив» и обучали нас. Неделю я провела в питерском хосписе и там тоже многому научилась.
А сейчас я веду психологическую работу в Детской выездной паллиативной службе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, в благотворительном фонде «Семьи СМА» и по-прежнему в фонде «Детский паллиатив». Как внештатный эксперт фонда «Детский паллиатив» я много езжу с лекциями и семинарами по вновь открывающимся в России паллиативным отделениям детских домов-интернатов. Не может же тяжелобольной ребенок, оставшийся без родителей, все время жить в больнице. Я была в Ингушетии, Махачкале, под Екатеринбургом. А в январе вернулась из поселка Рудничного – это Пермский край, там в паллиативном отделении Рудничного дома-интерната для умственно отсталых детей есть группа детей с гастростомой. Их объединили, чтобы удобнее было за ними ухаживать и развивать.
Ольга Харькова во время лекции в Рудничном детском доме-интернате для умственно отсталых детей в Пермском крае
Место психолога
Есть такая точка зрения: в паллиативе специальные психологи особо не нужны, потому что, по сути, там каждый должен быть психологом – врач, медсестра, нянечка, которая полы моет. Ведь все они так или иначе контактируют с больными. Но психолог – это работа, требующая навыков, знаний и времени: если ты убираешь или готовишь еду, тебе не до того. Во Владивостоке, впрочем, паллиативный центр находится в Краевой детской больнице №2, и там все по традиционному принципу: есть психологи, которые работают с родителями и с детьми.Там есть собственно паллиативный центр и выездная служба (центр открылся в 2019 году, выездная служба – годом позже. – Русфонд), обычно так и бывает. Детей под паллиативной опекой намного больше, чем лежащих в центре. Как-то более нормально, когда ребенок свои последние дни или месяцы проводит дома. Но надо подумать и о матери. Представьте, например, что они живут вдвоем с ребенком и он на искусственной вентиляции легких. Ему нужно постоянное внимание. Мама сидит и смотрит на него. Занавески закрыты, она уже не помнит не только какой сегодня день, но и какой год. Она в буквальном смысле теряет себя. Поэтому паллиативный центр – в одинаковой степени для родителей и для ребенка. Это место для социальной передышки, где можно на некоторое время оставить ребенка и прийти в себя. И на дому помощь родителям так же нужна, как и ребенку.
Выбор родителей
Если посмотреть с точки зрения ребенка, ему лучше умереть дома у мамы на руках. Но для мамы это может быть невыносимый груз ответственности: смерть ребенка в стационаре для нее легче. Тут бывает по-разному. Если семья настроена биться до последнего, то им лучше, когда рядом врач. В паллиативном отделении Морозовской больницы есть мамы, которые не уйдут оттуда никогда. Если что – у них рядом врачи и аппаратура, это спасающие мамы. Может, в какой-то момент они смогут принять ситуацию такой, какая она есть, и возьмут ребенка домой. А может, и нет.Вспомните, как стоял вопрос со СМА (спинальной мышечной атрофией), пока не было лекарств, поддерживающих состояние больного. Если твой ребенок попадает в реанимацию, потому что больше не может сам дышать, то его обязательно подключат к ИВЛ – в больнице врачи обязаны это сделать. Если родитель выбирает паллиативный уход на дому – это значит более быструю смерть, но в других условиях. При СМА все-таки нет такого, что ребенок умирает, задыхаясь и страдая. Ему дают кислородную маску, есть специальный пластырь, избавляющий от страданий удушья, за качество жизни борются до последнего, дети тихо засыпают на руках или утром не просыпаются.
Когда мама не может сделать выбор, я иногда предлагаю: скажи, чего из предложенного ты особенно не хочешь. Так может быть легче. Иногда родители просят показать им, как живут другие семьи в такой ситуации. Но даже решив остаться дома, кто-то во время приступа не выдерживает и вызывает скорую. И так тоже можно, это тоже вариант, который мы должны принять.
Выбор ребенка
Я знаю истории детей с онкологией, которые ждали восемнадцатилетия, чтобы получить право сказать врачам: «Все, я больше не лечусь». Бывает, что дети пытаются разговаривать об этом с родителями, что-то вроде: «Мам, если речь об ампутации, без ноги жить не буду, покончу с собой». Если говорить, опять же, именно об онкологии, то обратная ситуация – когда родители за прекращение лечения, а ребенок против, – очень большая редкость. Жутко принять решение подростка. Но мы все говорим детям: ты уже большой, думай своей головой. А вот жить или умирать – это мама будет решать?Иногда родители еще надеются, а ребенок уже понимает, что все совсем плохо. Я одной девочке в такой ситуации сказала: «Давай попробуем с мамой поговорить, если лечение так для тебя мучительно и смысла в нем на самом деле нет». А она: «Пожалуйста, не надо, жалко маму, пусть она надеется, что я выздоровлю». Такой выбор не может быть правильным или неправильным, этим ребенком можно только восхищаться. И поддерживать: ты совершенно фантастическая.
Мы, паллиативные психологи, только разворачиваем ситуацию и показываем ее каждому участнику с разных сторон. Сегодня я сказала одной маме: «Очень хорошо, когда вы начинаете говорить с ребенком со слов "я тебя слышу"». Я ничего не решаю, я просто борюсь за то, чтобы все друг друга услышали, а также осознали свои собственные желания.
Выбор врача
На моем семинаре во Владивостоке про взаимодействие врачей, пациентов и родителей было довольно много народу. А вот на другой – про эмоциональное выгорание – часть врачей не пришла. Просто выгорание есть всюду, слово стало модным и уже приелось. А в паллиативе его не больше, чем в других сферах.Есть мнение, что если ты будешь сохранять себя, беречь свои личные границы, то ты не выгоришь. Но тут есть одна хитрость: контакт двух личностей происходит именно тогда, когда соприкасаются их границы. Если все время думать о том, как сохранить свои границы, контакта не получится. Задача, на мой взгляд, не удерживать границы, а уметь их восстанавливать. Для этого важны осознанность и внимание к мелочам. Если я осознаю в каждый момент времени, что я делаю, в чем состоят мои цели и задачи, в чем польза моих действий, – я не выгораю.
Удовольствие – это отдельный момент. Настольные игры? Я не люблю и не умею, но можем поиграть. Однако мне еще приятнее будет порисовать или полепить. Я приезжаю с тем материалом, который мне самой нравится.
Я всегда говорю: это ведь не очень сложно, профилактика эмоционального выгорания. И люди на семинарах радуются, когда это оказывается так легко. Чашка кофе с булочкой по утрам, например. Новые силы возникают из удовольствия. Но надо понять, что тебе действительно доставляет удовольствие.
Можно сделать простое упражнение. Напишите десять вещей, которые вам приносят удовольствие. От утреннего кофе до поездки на Гоа. У кого-то сюда попадет контрастный душ, у кого-то сериал. Сначала проранжируйте их по степени удовольствия. Понятно, что от путешествия его обычно больше, чем от маленькой булочки. А теперь проранжируйте их по степени доступности. Утренний кофе намного доступнее, чем океанский берег, это надо учитывать. И впишите все ваши удовольствия в еженедельник: каждое утро – кофе, два раза в неделю – любимый фильм, раз в месяц – встреча с подружками в кафе или на прогулке и т. д. Начинаем выполнять план по удовольствиям и таким образом ведем профилактику эмоционального выгорания.
Фото из личного архива Ольги Харьковой для БФ «Детский паллиатив»
