Медицина

«Марафон в Берлине я уже пробежала, в этом году побегу в Нью-Йорке»

Света, мама Саши, – о том, как ее изменила болезнь сына

Из трех наших детей Саша – единственный запланированный. Мы все старались делать правильно, не пили – не курили, но обе дочки здоровые, а с ним вот как получилось. Порок сердца нам диагностировали пренатально. После первого исследования написали кучу диагнозов – из них, кажется, четыре несовместимых с жизнью. Я была в шоке. А потом поставили диагноз – атрезия (полное отсутствие. – Русфонд) одного из клапанов. Потом предполагали, что у нас огромный дефект в перегородке. Только когда Саша родился, стало понятно, что у него в сердце всего один желудочек вместо двух. Но левый, это хорошо.

Я теперь все про это знаю. Самое страшное – что кровь поступает в легкие под слишком большим давлением, они становятся менее пластичными, менее функциональными. И потом исправить это уже невозможно. Поэтому сначала нам сузили легочную артерию, чтобы избежать легочной гипертензии. Так мы прожили полтора года. Сложно было, пока не было хорошей обратной связи, пока мы не могли понять, как он себя чувствует. А когда он стал постарше, уже проще: можно позволить ребенку все, что он сам с удовольствием и без труда делает. Мы катаемся на велосипеде, ходим на плавание.

В полтора года была вторая операция: верхнюю полую вену подшили к правой легочной (таким образом венозная кровь из верхней половины тела направляется «самотеком» сразу в легкие, минуя сердце. – Русфонд). Потом снова отпустили погулять – с полутора до пяти лет. И потом заключительная операция, уже с нижней веной. Операций больше не будет, но нужно следить, чтобы было хорошее кровообращение, не было тромбоза и так далее. Мне сказали, что операции – это капля в море, а качество жизни зависит от наблюдения за ребенком, мониторинга. Но это не значит ничего не разрешать и трястись над ним. Чем дальше от операции, тем больше могут быть нагрузки. Есть даже спортсмены с таким пороком, как у нас. В Америке есть девочка, у нее еще хуже: только правый желудочек. До 14 лет занималась спортивной гимнасткой, сейчас – фристайлом на сноуборде. Попрыгала – и в стационар, на мониторинг.

Помогают ли мне родительские форумы? На самом деле нет. Там очень много истерии. Мамаши не очень понимают в теме, запугивают друг друга, собирают сплетни. И потом, все случаи индивидуальны: когда мы сюда приехали, в отделении было четыре ребенка с одним желудочком – и у всех разное состояние, разные прогнозы.

Появление Саши дало нам отсутствие страха, это главное. Нельзя ребенка все время контролировать и ничего не разрешать. Я рассуждаю так: кому суждено повеситься, тот не утонет. Во время последней Сашиной операции я бегала по набережной и думала: какой хороший день! Понятно, что это срабатывал какой-то защитный механизм, но мне правда было хорошо. А что, мама такого ребенка должна быть бодрячком. На этой почве я начала бегать марафон: уже добегалась до первого разряда, сейчас готовлюсь стать кандидатом в мастера спорта – надеюсь, мне это удастся. Если шесть главных мировых марафонов: три в Америке, один в Лондоне, один в Японии и один в Берлине. Если пробежишь всю эту «большую шестерку», тебе дают звезду Six stars. В нашей стране она есть только у двух женщин. Я очень хочу получить такую звезду и оставить ее детям: видите, мать смогла – и вы все сможете! Марафон в Берлине я уже пробежала, в этом году побегу в Нью-Йорке.