«Мы никому не нравимся»

Как работает Центр врожденной патологии

В минувшее воскресенье отмечала юбилей доктор Наталия Белова, давнишний партнер Русфонда, глава Центра врожденной патологии, который работает на базе клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) в Москве, применяя самые современные методы лечения таких тяжелых и редких болезней, как несовершенный остеогенез (ломкие кости) и Spina bifida (грыжа спинного мозга). Накануне своего дня рождения Наталия Александровна поделилась с Валерием Панюшкиным невеселыми мыслями.

Мы так давно работаем с Русфондом, что вы уже можете сами за меня давать интервью. Как все началось? Я работала в Институте педиатрии (Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, Москва. – Русфонд), но читала всякую иностранную медицинскую литературу и видела, что лечение детей в нашей государственной системе здравоохранения не похоже на то, как лечат детей за границей. Там применяются другие лекарства, там врачи себя по-другому ведут, работают командой, согласовывают свои предписания, чтобы они не противоречили друг другу, разговаривают с пациентом, объясняют ему свои действия и спрашивают его мнение.

Сначала, не уходя из родного института, к которому была очень привязана, я стала пытаться применять что-то похожее на признанные во всем мире методы лечения. Но оказалось, что это практически невозможно. Потому что у нас очень сложно согласовать изменение рутины. Рутина основана на методических рекомендациях Минздрава, они существуют до тех пор, пока не будут написаны следующие методические рекомендации. Чтобы внести в рекомендации современные препараты, которые применяются в мире, эти препараты должны наличествовать, а их нет.

Я пыталась организовать междисциплинарный подход. Но всякий раз, когда я говорила про междисциплинарный подход, про то, как это важно, чтобы разные специалисты работали вместе, представители государственной медицины отвечали мне: «У нас это есть», хотя этого не было и близко. Мне говорили: «У нас есть и ортопед, и офтальмолог, и психолог». И невозможно было объяснить, что наличие разных специалистов не создает междисциплинарного подхода, а важно, чтобы эти специалисты хотели и умели договориться между собой и с пациентом.

Понимаете, в государственном институте специалисты разные, но у меня нет возможности выбрать. Кто-то прекрасный, кто-то не такой прекрасный, кто-то великолепно оперирует, но вообще не разговаривает с пациентами, кто-то хорошо разговаривает с пациентами, но не ставит перед собой задачу им помочь. Кроме того, каждый из них занят своими делами. Каждый пишет заключение и не интересуется, противоречит ли его заключение заключениям других специалистов. Наконец, в государственной системе мы не можем гарантировать пациенту, что им занимается действительно эксперт по его болезни. Невролог, да, но бывают неврологи, которые занимаются каким-нибудь редким синдромом двадцать лет, ездят на все конференции и читают все, что об этом редком синдроме написано, а бывают неврологи, которые пациента именно с этим редким синдромом видят впервые. Государственная система тем и плоха, что в клинике на двери кабинета написано «невролог» и вы вынуждены обращаться к нему, не можете пригласить на консилиум другого невролога, если есть свой.

Для любых изменений нужно разрешение Минздрава. Потом разрешение должен дать директор института, потом – заведующий отделением, у которого могут быть свои планы на специалистов, которые у него работают и которые вам нужны. Поэтому я и решила, что Центр врожденной патологии нужно создавать на базе частной клиники.

Но в частной клинике – другая проблема. Там нами командуют не бюрократы, а бизнесмены. GMS – клиника частная и дорогая. Когда десять специалистов собираются вместе и два часа смотрят одного ребенка, руководство клиники понимает, что несет убытки. В это самое время каждый из специалистов мог бы вести отдельный прием, приносить клинике доход. Они смотрели бы, в сущности, здоровых детей, а не таких тяжелых, которыми занимаемся мы. Педиатр лечил бы сопли. Ортопед выписывал бы стельки. Психолог советовал бы, как отучить ребенка от соски. Доктора получали бы как минимум вдвое больше, чем получают в Центре врожденной патологии. И каждый из них приносил бы клинике деньги, и денег было бы в десять раз больше. Для клиники GMS содержать Центр врожденной патологии – это благотворительность, упущенная выгода, которая искупается разве что хорошим имиджем – дорогая клиника занимается не только богатыми и здоровыми, но и бедными и больными – и тем, что вы время от времени пишете о нас статьи. Но клиника теряет деньги, а благотворительным фондам кажется, что наши консилиумы все равно слишком дорогие. Поэтому мы никому не нравимся.

Мы видим результаты

Даже Русфонду, с которым мы работаем почти пятнадцать лет, нам иногда сложно объяснить, что мы делаем. Ваши эксперты нет-нет да и спросят меня, почему так дорого, притом что дети как были инвалидами, так и остались. Но детям, которых нельзя вылечить, можно значительно улучшить качество жизни. А улучшить качество жизни и часто даже спасти жизнь может только команда.

И мы видим результаты по детям. Почти все, кто к нам попадает с несовершенным остеогенезом – больше четырехсот человек на сегодняшний день, – начинают ходить. К нам приходят родители, которые настроены на служение своему беспомощному ребенку-инвалиду до конца дней. А мы вылечиваем у ребенка то, что можно вылечить, придумываем, как приспособить к нормальной жизни те особенности здоровья, которые вылечить нельзя, ведем ребенка, двадцать четыре часа каждый день контактируем с родителями в WhatsApp, чтобы своевременно среагировать на изменения его состояния, и, наконец, настраиваем родителей и ребенка на самостоятельную жизнь. Это, кстати, регулярная работа психолога. Не одна консультация у психолога в год, как предполагает государственная система здравоохранения, а непрекращающийся разговор психолога с ребенком, родителями и специалистами о том, что именно сейчас мешает ребенку быть самостоятельным.

Почти всегда получается, что дети ходят в школу, имеют друзей, ходят к ним в гости, приглашают гостей, и семья ведет нормальный образ жизни.

Я вижу огромную разницу между детьми, которые лечились у меня в Институте педиатрии, и детьми, которые лечатся у нас в Центре врожденной патологии. Первые пишут мне письма с просьбами о материальной помощи, просят что-то сделать за них – это зависимая жизнь. Вторые хвастаются успехами, пишут, как поступили в институт, причем в обычный, а не специальный для детей-инвалидов. Пока еще никто из них не создал семью, они слишком молодые, но я надеюсь, что и это будет. Я считаю, что когда ребенок, который ничего не умел делать сам, который только лежал, которого кормили из ложечки и носили на руках даже по квартире, идет в школу, заводит друзей и носится с ними по двору, неважно, на своих ногах или в инвалидной коляске, но носится – вот тогда можно говорить о победе, если мы говорим о несовершенном остеогенезе.

Если же говорить о Spina bifida, то на входе в нашу программу мы видим совершенно растерянных родителей и ребенка с кучей серьезнейших медицинских проблем – неврологичеких, ортопедических, нефрологических, – завязанных в такой гордиев узел, что родители не знают, за что хвататься, и им даже в голову не приходит мечтать о том, чтобы их малыш когда-нибудь пошел в школу или занимался плаванием в бассейне. Тут наша задача сначала спасать ребенку жизнь вместе с нашими коллегами-нейрохирургами из моего родного Института педиатрии, с нейроурологами и нефрологами решать проблемы с почками, а когда эти проблемы решены, объяснить, как такой ребенок может ходить в школу. Со стороны кажется, что вот как был ребенок в коляске, так в коляске и остался, ну, подумаешь, в школу пошел. Но на самом деле он бы умер, или в лучшем случае вся его жизнь проходила бы по бесконечным больницам, и не было бы в ней никакой школы, никаких друзей и никаких занятий в бассейне.

Мечта и реальность

То, что мы тут за четырнадцать лет наработали, я пыталась внедрить, передать государству. У нас, надо признать, плохой маркетинг и плохой пиар. Надо было бы делать фотографии «до» и «после». Составлять анкету «до» и «после», чтобы видно было, какие колоссальные изменения с ребенком произошли. Но у нас не было на это сил, мы занимались детьми. Может быть, поэтому ничего не получается.

Я хотела бы, чтобы какой-то медицинский чиновник сказал мне: «О, у вас такие хорошие результаты, давайте сделаем все то же самое, только бесплатно, за государственный счет». Но нет, никто не говорит, а я не умею настаивать.

Теоретически можно было бы представить себе, что государство дает квоты на лечение детей по нашим методикам в частных клиниках, раз уж бюрократическая система государственных клиник не позволяет внедрить в них нормальный междисциплинарный подход. Но что-то государство не спешит давать таких квот.

Ко мне обращались чиновники из Минздрава. Просили написать стандарты лечения несовершенного остеогенеза. Я написала их, но приняли не мой стандарт, а стандарт, написанный в государственном институте, где на данный момент несовершенным остеогенезом никто не занимается. В Минздраве прекрасно знают, что мы успешно занимаемся лечением несовершенного остеогенеза. Но даже если написанные мною стандарты не приняли, то вряд ли примут мои предложения по изменению всей системы. Понимаете, стандарты пишутся так, чтобы соответствовать государственной системе здравоохранения, а не для того, чтобы соответствовать здравому смыслу.

В мечтах своих я представляю себе маленькое здание, оборудованное реабилитационным залом, палатами, кабинетами. Полтора десятка специалистов, которые получают достойную зарплату. И есть возможность привлекать на консилиумы специалистов со стороны. Два десятка коек, короткие госпитализации. Три координатора, которые ведут каждого пациента, даже тогда, когда тот из центра уехал. Настоящая система сопровождения. Шесть рабочих групп в WhatsApp. Видеоконференции с родителями, чтобы можно было подсказать им, как переоборудовать квартиру ради большей самостоятельности ребенка. Офтальмолог, лор, три ортопеда, психолог, три педиатра...

На самом деле так, конечно, не будет. И все же мне кажется, что, когда я умру, эта команда останется. По‑моему, мне удалось собрать группу безумцев, готовых на очень хорошем уровне доказательной медицины и за очень небольшие деньги эффективно возиться с тяжелыми детьми, про которых все думают, будто им нельзя помочь. Впрочем, что это я про смерть? Не дождетесь!

Фото Ольги Павловой