НКО просят включить детей с нейробластомой в число подопечных фонда «Круг добра»
Фото: Unsplash.com
НКО попросили включить этот диагноз в перечень орфанных болезней, лечение которых финансируется через фонд «Круг добра», и закупать для детей с нейробластомой препарат динутуксимаб бета.
Нейробластома – злокачественная опухоль симпатической нервной системы. Новообразования могут возникать в брюшной полости, грудной клетке, шее, тазу, реже – в головном мозге. По статистике, которую приводит «Энби», нейробластома встречается у одного из 100 тыс. детей. Это самая распространенная из солидных (с четкой локализацией) злокачественных опухолей у детей после опухолей головного мозга (центральной нервной системы), особенно часто образуется в первый год жизни ребенка.
Ежегодно в РФ этот диагноз получают около 350 детей, примерно у половины из них – случаи высокого риска.
Динутуксимаб, использующийся в терапии нейробластомы и включенный в стандарты оказания медпомощи в Европе и США при этом заболевании, не зарегистрирован в РФ, тем не менее он разрешен к применению. Стоимость одного курса лечения препаратом доходит до 4–5 млн руб., ребенку может потребоваться до пяти курсов в течение года.
В лечении динутуксимабом, по подсчетам «Энби», ежегодно нуждаются около 100 маленьких российских пациентов. Родители обращаются в региональные минздравы, но принятая схема закупки незарегистрированного препарата зачастую приводит к длительному ожиданию и нарушению сроков введения лекарства, иногда приходится добиваться получения препарата через суд.
Ранее с просьбой обеспечить динутуксимабом детей с тяжелыми случаями нейробластомы в фонд «Круг добра» обращался главный внештатный детский онколог-гематолог Минздрава РФ, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Александр Румянцев.
