Предложено пересмотреть принцип присвоения инвалидности детям с генетическими заболеваниями

Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко считает, что таким детям надо присваивать статус ребенка-инвалида на основании диагноза. Об этом сообщалось в телеграм-канале Общественной палаты РФ 15 апреля.

– Складывается парадоксальная ситуация, – заявил Александр Ткаченко на заседании экспертного совета «Круга добра», – когда мы успешно лечим ребенка, он, выздоравливая, теряет статус инвалида, право на необходимое лекарственное обеспечение и прочие льготы и вновь становится инвалидом уже потому, что ему не предоставляется лекарство. Мы подготовим обращение о присвоении ребенку статуса инвалида не по факту утери функциональности определенного органа, а по факту поставленного генетического диагноза.

На этом же заседании было объявлено, что «Круг добра» будет обеспечивать детей с гипофосфатазией и мукополисахаридозом IVа типа препаратами ферментозаместительной терапии – единственно возможного способа их лечения – асфотазой альфа (стрензик) и элосульфазой альфа (вимизайм) соответственно. Подробнее об этих заболеваниях мы писали здесь.