Шесть детей со СМА уже получают препараты через «Круг добра», 914 – ожидают поставок
По словам Голиковой, буквально на днях препараты для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) доставят в четыре региона РФ для 75 детей, а до 20 апреля – еще в 16 регионов для 127 ребятишек. «В настоящее время уже поступили заявки регионов на лекарства еще для 36 детей, страдающих другими заболеваниями, для которых закупки начнутся в ближайшее время», – добавила заместитель председателя.
На сегодня в список фонда «Круг добра» включены семь заболеваний: СМА, болезнь Помпе, три аутоиммунных воспалительных заболевания, мукополисахаридоз IVa типа и гипофосфатазия. Попечительский совет фонда пока не определился с финансированием приобретения препаратов для лечения двух последних болезней.
Дети со СМА начали получать лекарства – спинразу – через «Круг добра» 2 марта. Известно, что фонд закупает для подопечных спинразу и рисдиплам. В список закупок включен и препарат золгенсма, однако аукционы на его поставку еще не объявлялись.
Владимир Путин на совещании отметил, что всего фонд «Круг добра» собрал 983 заявки на лечение детей.