Яндекс.Метрика

«Круг добра» собирается помогать детям с мукополисахаридозом IVа типа и гипофосфатазией

Фото: pixabay.com
Еще две болезни вошли в перечень, с которым работает фонд «Круг добра». Это было решено на заседании экспертного совета фонда 1 апреля.

Мукополисахаридоз IVа типа – тяжелое генетическое мультисистемное заболевание, при котором в организме больного отсутствует фермент, способный расщеплять мукополисахариды. Болезнь встречается у одного ребенка из 200–300 тыс., точных данных нет. Заболевание проявляется патологиями скелета, опорно-двигательной, дыхательной, сердечно-сосудистой систем. Единственный в мире препарат для его лечения, который замещает отсутствующий у человека фермент, – элосульфаза альфа (вимизайм). Годовой курс лечения одного ребенка составляет около 38,6 млн руб., препарат применяется пожизненно.

Гипофосфатазия – редкое заболевание, при котором в организме возникает дефицит щелочной фосфатазы в результате генетической поломки. У пациентов появляются костные изменения (остеопороз, рахитические деформации, переломы), поражаются легкие (гипоплазия с дыхательной недостаточностью) и центральная нервная система (судороги), развивается гиперкальциемия. Единственная в мире терапия – ферментозаместительная: пожизненный прием препарата асфотаза альфа (стрензик). Стоимость годового курса лечения одного ребенка доходит до 38,7 млн руб.

Вопрос о включении обоих лекарств в список закупаемых «Кругом добра» попечительский совет фонда рассмотрит на ближайшем заседании.

В России 39 детей с мукополисахаридозом IVа типа и 15 – с гипофосфатазией. Оба заболевания находились в предварительном списке нозологий, лечение которых планируют финансировать за счет увеличения подоходного налога на 2% на граждан с доходом свыше 5 млн руб. в год.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe