В двух парках Москвы завершается фотовыставка благотворительной организации «Хантер‑синдром»
Мукополисахаридозы – группа тяжелых генетических заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена веществ. В организме больного не хватает ферментов, которые расщепляют мукополисахариды. В результате эти вещества накапливаются, приводя к множественным деформациям костей, суставов, задержке физического развития, при некоторых типах заболевания – даже умственного.
Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» объединяет семьи, столкнувшиеся с мукополисахаридозами и другими редкими болезнями, занимается вопросами оказания помощи пациентам, участвует в организации информационных мероприятий по редким заболеваниям, работает над просвещением педагогов, соцработников и медиков. Символ организации – фиолетовый мишка.
На стендах в московских парках «Борисовские пруды» и «Садовники» – истории семей, в которых есть дети с мукополисахаридозом. Как рассказала президент организации «Хантер-синдром» Снежана Митина, мама Павлика, ребенка с этим синдромом (мукополисахаридозом II типа), порталу «Милосердие.ру», стать героями выставки согласились девять семей.
На сайте организации «Хантер-синдром» указано, что идея фотовыставки появилась давно, а ее проведение фактически совпало с решением фонда «Круг добра» о финансировании лечения детей с мукополисахаридозом IVа типа. «Предлагаем тем, кто читает эти строки, поддержать Международный день осведомленности о мукополисахаридозах: приходите в парки, сфотографируйтесь на фоне нашей выставки, поделитесь [фото] в социальных сетях с хештегом #mps. Возможно, именно ваша фотография поможет скорее задуматься о мукополисазаридозе и исключить диагноз или скорее получить лечение», – сообщают организаторы.
Подробнее о Снежане Митиной и ее сыне вы можете прочитать в материале нашего корреспондента Оксаны Пашиной «Благотворительность высшей пробы».
Фото: mps-russia.org
