17 новорожденным со СМА, выявленной в ходе расширенного скрининга, одобрено лечение от «Круга добра»
Ранее мы писали, что с момента введения в РФ расширенного неонатального скрининга (с января 2023 года) на конец апреля диагноз СМА был подтвержден Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова у 30 новорожденных.
На сегодня, отметил Александр Ткаченко, фонд оказывает помощь 6095 детям с редкими, хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями. Из них 1154 ребенка со СМА, 1474 ребенка с муковисцидозом, 497 детей с первичными иммунодефицитами, 307 – с туберозным склерозом. «Круг добра» помогает по 71 заболеванию, закупая 55 препаратов и девять видов медизделий. На обеспечение подопечных фонда с начала его работы было израсходовано 168,5 млрд руб.