Яндекс.Метрика

Взрослых с диагнозом СМА предложили обеспечивать лекарствами за счет государства

Фото: pixabay.com
Законодательное собрание Санкт-Петербурга внесло в Госдуму законопроект, который предлагает передать Минздраву РФ полномочия по обеспечению лекарствами больных спинальной мышечной атрофией (СМА) в возрасте старше 18 лет. Документ опубликован 22 июля в электронной базе палаты.

Законопроект был разработан Комиссией по социальной политике и здравоохранению петербургского парламента еще в начале этого года. Сейчас в России в препаратах рисдиплам или спинраза нуждается более 500 взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. Детей этими лекарствами обеспечивает фонд «Круг добра». Взрослые должны получать терапию за счет региональных бюджетов, но «на практике пациенты, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде», отмечали разработчики законопроекта.

Ранее законопроект о включении лекарственной терапии СМА в программу высокозатратных нозологий подавали в Госдуму депутаты партии «Справедливая Россия». Проект не был поддержан правительством и не рассматривался нижней палатой парламента.

На этот раз правительство законопроект также не поддержало. В отзыве кабмина на документ указывается, что у взрослых больных СМА, получающих поддерживающую терапию, эффективность лечения незначительна или отсутствует. Кроме того, в нарушение статьи 83 Бюджетного кодекса законопроект не содержит норм, определяющих, из каких источников должны браться средства и в каком порядке следует исполнять расходные обязательства.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe