Компания Novartis опровергла сведения о требовании Минздрава предоставить 30–40 флаконов золгенсмы для экспертизы
В тот же день фармкомпания заявила порталу «Такие дела», что не предоставляла «Ъ» информацию о числе флаконов золгенсмы, запрошенных министерством, и не ссылалась на требования регуляторов в подобных случаях в других странах.
Золгенсма – препарат генной терапии для больных со спинальной мышечной атрофией. В России он пока не зарегистрирован, но разрешен к применению. Лекарство вводят однократной инъекцией, необходимый для нее объем препарата – один флакон – стоит $2,125 млн (больше 160 млн руб.). Эта сумма была утверждена Novartis в конце мая 2019 года после одобрения препарата Управлением по контролю за качеством продуктов питания и медикаментов США (Food and Drug Administration, FDA). Как сообщили Русфонду в российском представительстве Novartis 19 ноября 2020 года, стоимость золгенсмы с тех пор не изменилась.
Как в России оплачивают лечение детей золгенсмой и почему Русфонд не открывает сборы на этот препарат, писал недавно наш специальный корреспондент Алексей Каменский.