Яндекс.Метрика

Родители детей с миодистрофией Дюшенна попросили «Круг добра» ускорить обеспечение ребят лекарствами

Руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. Фото: kremlin.ru
К председателю правления фонда Александру Ткаченко обратился Родительский проект «Миодистрофия Дюшенна». Как отмечается в открытом письме организации, дети с этим заболеванием до сих пор не получают препараты, рекомендованные экспертным советом фонда к рассмотрению на попечительском совете еще в июле.

Речь идет о трех препаратах патогенетической терапии, которые подходят для детей с разными генетическими мутациями, вызвавшими миодистрофию Дюшенна (МД): эксондис 51, виондис 53 и вилтоларсен (вилтепсо). Команда проекта и подписанты обращения – родители более сотни детей с МД – уточняют, что лекарства рассматривались на экспертном совете «Круга добра» два раза, однако в сентябре попечительский совет фонда «по непонятным причинам» не одобрил их к закупке и вернул вопрос на доработку в экспертный совет.

«...Повторное обсуждение данных лекарственных препаратов так и ни разу не было включено в повестку экспертного совета, – подчеркивают авторы письма. – Уровень напряженности, возмущения и отчаяния в родительском сообществе Дюшенна в связи со сложившейся ситуацией постоянно возрастает, так как такие долгие обсуждения и откладывание их на неизвестный срок забирают у мальчиков с Дюшенна драгоценное время».

Родители попросили экспертный совет «Круга добра» внести в повестку рассмотрение возможности обеспечивать их детей лекарствами.

Миодистрофия Дюшенна – тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Оно распространено в основном среди мальчиков (один случай приблизительно на 3–5 тыс. детей), девочки заболевают редко, оставаясь носителями генетической поломки. По подсчетам НМИЦ здоровья детей, в России около 4 тыс. людей с миодистрофией Дюшенна. При этом, по данным главы фонда помощи людям с МД «Гордей» Ольги Гремяковой, около двух третей пациентов живут без установленного диагноза, а значит, без лекарств и надлежащего ухода.

Недавно наш корреспондент рассказал о подопечном фонда «Дедморозим» Егоре – молодом человеке с МД.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe