Яндекс.Метрика

«Круг добра» опубликовал новые критерии обеспечения детей со СМА препаратом золгенсма

Фото: AveXis
Эти критерии были перечислены на сайте фонда накануне, 15 декабря. Согласно новой информации, препарат может быть предоставлен через «Круг добра» детям:

1) с генетически подтвержденным диагнозом «СМА 1-го типа» (c биаллельными мутациями в гене SMN1);
2) с генетически подтвержденным диагнозом других типов СМА (с биаллельными мутациями в гене SMN1) и не более чем c тремя копиями гена SMN2.

Ген SMN1 (в основном) и SMN2 (на 10–15%) ответственны за выработку белка SMN – фактора выживания моторных нейронов. При спинальной мышечной атрофии (СМА) они «бракованные», поэтому белка не хватает, нейроны отмирают, человек постепенно перестает двигаться, а потом – дышать. Золгенсма заменяет неработающий ген SMN1 здоровым.

Немаловажно, что теперь лекарство может применяться у детей, которые получали до него терапию другим генным препаратом (спинразой или рисдипламом), но для этого должно быть веское основание: решение врачебной комиссии медорганизации, принятое на основании решения консилиума врачей с участием не менее трех медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти. Кроме того, применение золгенсмы обязывает родителей маленького пациента отказаться от последующего использования спинразы или рисдиплама.

Дискуссию под постом «Круга добра» с вышеперечисленными критериями породили ограничение к обеспечению золгенсмой детей с гастростомами, а также детей, у которых постоянно применяется назогастральный зонд либо отсутствует функция глотания. В комментариях родители отмечают, что многим детям устанавливают гастростому и при частично работающем рефлексе глотания, заранее.

Также в ограничениях появился критерий, связанный с весом ребенка: пациент не должен быть тяжелее 21 кг. Он расширяет возрастные рамки применения препарата.

Критерии фонда соответствуют инструкции к препарату, опубликованной в Государственном реестре лекарственных средств.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe