Игорь Парамонов: единой статистики донаций из российских регистров никто не ведет
Директор Кировского научно-исследовательского института гематологии и переливания крови ФМБА Игорь Парамонов привел свежую статистику объединенной базы регистров доноров костного мозга BMDS: по его данным, на 26 декабря 2021 года в базе находятся данные 118 466 человек из 17 регистров (16 российских и одного казахстанского).
– По нашим оценкам – а единой статистики никто не ведет, каждый раз надо обзванивать участников и считать, сколько донаций состоялось из этого регистра, – отметил Игорь Парамонов, – более 600 донаций костного мозга или периферических стволовых клеток, из них 271 донация состоялась из Кировского регистра, но это понятно, потому что он самый большой и статистически по-другому быть не может.
Кировский регистр, как следует из диаграммы докладчика, содержит данные 53 992 добровольцев, второй по размеру регистр, входящий в базу BMDS, – регистр НИИ имени Горбачевой с 21 372 потенциальными донорами, третий – регистр НМИЦ гематологии, там данные 13 714 человек.
Главный внештатный трансфузиолог Минздрава Татьяна Гапонова привела данные стран – рекордсменов по числу доноров костного мозга на 10 тыс. населения: это, как следует из ее презентации, Израиль, Кипр, Германия, Польша и Португалия. Она отметила, что в России так мало потенциальных доноров «не потому, что у нас нет людей, которые хотели бы войти [в регистр]»:
– В основном тормозящими факторами являются отсутствие нормативного регулирования – не определены обязательные требования: кто донор, на каких основаниях донор, как организуется взаимодействие с одной стороны, с другой стороны, то есть не хватает всего того, что есть про доноров крови. В соответствии с этим не покрываются затраты, которые необходимы для привлечения, типирования, мотивирования и [на] дальнейшие вcе мероприятия, направленные на транспортировку трансплантата.
Примерно один доброволец из 1 тыс. рекрутированных становится реальным донором, добавила Гапонова. Создание регистров, по ее словам, – «инициатива трансплантационных центров в первую очередь, во вторую – станций переливания крови, потому что именно служба крови умеет работать с донорами, умеет их привлекать».
Как отметил Игорь Парамонов, в привлечении доноров задействовано 64 госучреждения, в том числе филиалы «Росплазмы», станции переливания крови, центры крови, отделения переливания крови в больницах. 14 таких учреждений являются участниками базы BMDS.
Никто из докладчиков не упомянул ни о существовании самого большого на сегодня российского регистра – Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, в котором на 28 декабря содержатся данные 58 919 добровольцев, в том числе 3513 из Карельского регистра, – ни о работе его рекрутингового отдела и сотрудничестве с лабораториями «Инвитро», CMD и Почтой России, благодаря которым стать потенциальными донорами могут жители даже самых отдаленных и малонаселенных пунктов страны
В самом начале конференции сотрудник ВЦИОМ Андрей Даудрих, руководитель Практики социального анализа и консультирования, представил исследование «Донорство костного мозга, крови и онкогематология: знания и стереотипы». Исследование было проведено почти год назад – с 29 декабря 2020-го по 30 января 2021-го в нем приняли участие 2267 человек. В выборке – целевая аудитория: волонтеры и сотрудники социально ориентированных НКО, работающих в сфере охраны здоровья, в том числе волонтеры донорских движений, медики Службы крови и других организаций, работники СМИ, представители органов власти, пациентских и общественных организаций. 49% опрошенных отметили, что информация о донорстве костного мозга, имеющаяся в открытых источниках, «неполная и недостаточная». 14% респондентов сказали, что основным источником информации об этом виде донорства для них являются соцсети «служб крови и др.».
В целом уровень знаний о донорстве костного мозга остается плачевным: значительное число участников опроса уверены в реальности страшных мифов о процедуре забора костного мозга. Так, 66% опрошенных считают, что клетки костного мозга берут у донора из позвоночника, 62% – что процедура сбора клеток достаточно болезненна, 40% – что она опасна. Почти половина респондентов (45%) полагают, что во время процедуры можно заразиться опасными болезнями.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.