60% пациентов с редкими болезнями говорят о сложностях с доступом к лекарствам
Недоступность жизнеспасающих лекарств – основная проблема людей с орфанными заболеваниями. О проблеме заявили 84% пациентов с муковисцидозом, 37% – с гемофилией, 60% – с болезнью Дюшенна и 53% – с фенилкетонурией. Более половины респондентов, имеющих редкие диагнозы, в 2021 году сталкивались с недоступностью льготных профильных препаратов (59,4%) и льготных лекарств по сопутствующим заболеваниям (56%).
«Причин недоступности лекарств несколько – это и недостаточное финансирование программ господдержки, и отсутствие регистрации в России некоторых эффективных препаратов, и задержки в принятии заявок на лекарства региональными департаментами здравоохранения», – приводит экспертные оценки издание «Известия».