Яндекс.Метрика

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day)

Фото: Unsplash.com
Ежегодно в последний день февраля (в високосные годы – 29-го, в невисокосные – 28-го) отмечается Международный день редких заболеваний.

Он был учрежден в 2008 году. Главная цель – привлечь внимание к проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, которые нуждаются в равном доступе к диагностике, лечению и уходу.

В нашей стране под редкими заболеваниями подразумевают те, что встречаются не более чем у десяти людей на 100 тыс. По экспертным оценкам, редкими заболеваниями в России страдает 1,5% населения России, около 2 млн человек.

«В перечне редких заболеваний Минздрава России от 18 ноября 2021 года содержится более 270 наименований», – сообщает МИА «Россия сегодня».

Одна из самых известных сейчас редких болезней – спинальная мышечная атрофия (СМА). Для решения проблем маленьких пациентов с этим прогрессирующим заболеванием – прежде всего недоступности дорогих лекарств, покупка которых предполагает колоссальные затраты, – государство создало в России фонд «Круг добра» (образован в январе 2021 года). Он финансируется за счет отчислений от повышенной ставки НДФЛ на доходы свыше 5 млн руб. в год.

Фонд помогает детям, страдающим редкими и тяжелыми болезнями (на данный момент их 44), которые включены в специальный перечень.

Для пациентов с редкими заболеваниями действуют две государственные программы. Это так называемая программа «14 высокозатратных нозологий» (до 2019 года в перечне было семь заболеваний, затем были добавлены еще пять нозологий, в 2020-м – еще две).

По этой программе лекарствами за счет федерального бюджета обеспечиваются пациенты, страдающие гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта – Прауэра), а также лица после трансплантации органов и (или) тканей.

И вторая программа – «Жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие редкие заболевания», которая включает более 20 нозологий. По ней лекарствами пациенты обеспечиваются за счет регионов.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe