Фонд «Круг добра» заявил, что не будет оплачивать тандемную терапию пациентам со СМА
«Тандемная (комбинированная) терапия – прием препарата эврисди (рисдиплам) или введение препарата спинраза (нусинерсен) после инфузии золгенсма (онасемноген абепарвовек) – по-прежнему имеет статус экспериментальной, которую фонд не имеет права финансировать», – сказано в заявлении.
Данных об эффективности такой комбинированной терапии – результатов международных или российских клинических исследований – сейчас нет. Пока они не появятся, «Круг добра» будет направлять заявки на тандемную терапию в региональные министерства здравоохранения, чтобы в случае положительного решения местные бюджеты брали расходы на себя.
Каждый из перечисленных препаратов применяется в России для детей со СМА, однако есть случаи, когда родители детей, получивших золгенсму, обращаются в фонд «Круг добра» за рисдипламом или нусинерсеном.
«Золгенсма продолжает действовать на организм в течение семи лет после введения, и никто достоверно не знает, к каким последствиям может привести добавление другого препарата, направленного на лечение того же заболевания у ребенка», – мотивирует свой отказ в финансировании тандемной терапии «Круг добра».
Заявление фонд сделал после запросов о трех детях со СМА (из Москвы, Тюмени и Ростовской обл.), которые после инфузии золгенсмы получают на средства «Круга добра» рисдиплам. Лекарством они обеспечены до конца 2023 года. Такая ситуация сложилась из-за того, что в фонде не было «автоматизированной проверки прилагаемых к заявке документов, а препарат золгенсма они (трое детей, о которых идет речь выше. – Русфонд) получили до начала работы фонда за счет других программ и источников средств». Как заверяет фонд «Круг добра», сейчас прорабатываются все возможности для поиска оптимального решения в создавшейся ситуации.
Наш корреспондент Светлана Машистова упоминала возникшую трудность с доступом к тандемной терапии за государственный счет в своей статье «Выгодные дети».