Яндекс.Метрика

Девочке с муковисцидозом официально закупили не зарегистрированное в России лекарство на 3,6 млн руб.

Фото: Sanofi
Минздрав Камчатского края закупил не зарегистрированный в России препарат Symdeko для девочки, больной муковисцидозом. Это первая официальная поставка Symdeko в России, 112 таблеток препарата обошлись краевому Минздраву в 3,6 млн руб.

В октябре 2019 года отец 13-летней Юли Евгений Репик подал иск в Петропавловск-Камчатский городской суд с требованием обязать краевой Минздрав закупить не зарегистрированный в России препарат Symdeko (tezacaftor/ivacaftor), производимый американской компанией Vertex. Препарат был назначен пациентке медицинским консилиумом в Москве еще в марте 2019 года.

Победителем аукциона на закупку 112 таблеток Symdeko стало российское подразделение французской компании Sanofi – партнер Vertex по регистрации и дистрибуции их таргетных препаратов от муковисцидоза в России. Пока Sanofi подала на регистрацию в РФ только один продукт Vertex – революционный препарат для коррекции генетических причин муковисцидоза Orkambi.

В конце 2019 года родители детей с муковисцидозом жаловались на исчезновение с рынка оригинальных препаратов и низкое качество отечественных аналогов. Петиция, созданная на платформе change.org с призывом вернуть на российский рынок оригинальные препараты, за две недели собрала более 183 тыс. подписей. Позже Минздрав представил дорожную карту повышения качества оказания медицинской помощи и обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и продуктами лечебного питания профильных пациентов с муковисцидозом.

Муковисцидоз – одно из самых частых и тяжелых врожденных генетических заболеваний. Болезнь поражает легкие, кишечник и поджелудочную железу. Русфонд помогает детям с муковисцидозом из Ростовской области по соглашению с областным министерством здравоохранения. В 2018 году на ингаляционные антибиотики, которые пациентам не предоставляются ни из федерального, ни из регионального бюджетов, Русфонд перечислил 12 297 800 руб. для 34 детей Ростовской области, в 2019 году – 10 710 210 руб. для 23 детей.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe