Яндекс.Метрика

Совет Федерации рассмотрит возможность лечения больных СМА за счет федерального бюджета

Фото: wiki.f-sma.ru
Комитету Совета Федерации по социальному развитию поручено рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии (СМА) в число первоочередных орфанных заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета. Поручение дала спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.

Ежегодно в России рождается около 200 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Это редкое наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга, из-за чего человек постепенно теряет способность управлять своим телом.

Летом 2019 года в России впервые зарегистрировали препарат для лечения СМА спинраза. Однако он не включен в список жизненно необходимых препаратов и его закупка возможна только за счет региональных бюджетов. Стоимость лечения спинразой для одного пациента составляет 48 млн руб. в первый и 24 млн руб. в последующие годы, причем лекарство должно приниматься пожизненно. Регионы РФ оказались фактически не готовы нести такую финансовую нагрузку.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», за последние пять месяцев в России умерло около ста больных с таким диагнозом, не получивших необходимую лекарственную терапию. В начале января фонд обратился к Владимиру Путину с петицией, в которой просит обеспечить больным СМА доступ к лечению. В настоящий момент ее подписало более 180 тыс. человек.

В декабре 2019 Совет Федерации одобрил закон, расширяющий перечень орфанных заболеваний, финансирование лечения которых передано на федеральный уровень, до 14.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe