Робот, рак и кукла
Как помочь ребенку принять болезнь и неприятное лечение
Иллюстрация Тимофея Яржомбека
Кукла от всех болезней
Кукла, которую можно лечить, – одна из самых распространенных игрушек в больницах развитых стран.– Мы каждому ребенку дарим специальную мягкую куклу, которой он сам может ставить и снимать центральный катетер, – рассказывает Полина Степенски, директор департамента трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака израильской клиники Хадасса.
Центральный катетер – неприятная штука: его при трансплантации костного мозга ставят в подключичную вену. Но если ребенок уже несколько раз проделал это с куклой и видит, что ей не больно, ему уже не так страшно. У куклы из Хадассы есть еще одна полезная особенность – съемные волосы. Она может облысеть после химии, а потом заново отрастить шевелюру.
А в ожоговом центре московской больницы имени Г.Н. Сперанского – своя профильная кукла.
– Мы давно о ней мечтали и в прошлом году наконец привезли из Америки, – рассказывает социальный педагог благотворительного фонда при ожоговом центре больницы София Каменская. – У куклы есть съемные ожоги разной степени для всех частей тела, и эти ожоги можно лечить: накладывать повязки и даже вводить под кожу специальные баллоны, которые кожу растягивают и не дают образоваться грубым рубцам. В Америке таких кукол делают для самых разных болезней и процедур – от операций на сердце до ампутаций.
Свои куклы-пациенты есть и в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. На них можно надевать маску для наркоза, подключать их к аппарату искусственной вентиляции легких.
Песок и фигурки
– Один из наших главных инструментов – большая коробка с песком и игрушками, – рассказывает социальный педагог клиники Хадасса Рахель Ионов. – Куклы, динозавры, солдатики, шахматные фигурки, разные детальки. Ребенок сам выбирает, во что играть. А песок – для комфорта, он мягкий.Гендерных различий для игрушек Рахель не признает: мальчики могут играть в куклы, а девочки в машинки, ничего такого. А еще социальный педагог никогда не говорит ребенку: «Давай поиграем в твою болезнь». Он следит за событиями в игре и задает наводящие вопросы:
– Почему динозаврик играет один?
– У него совсем нет друзей.
– Как же так получилось?
– Он все время сидит дома.
– А почему?
– Динозаврик болеет.
Такая игра помогает педагогу понять, что ребенок чувствует и какие вопросы хотел бы, но не может задать напрямую. Например, если в игре часто появляются солдаты, военачальники, короли, это может значить, что ребенок чувствует себя беспомощным, потому и выбирает сильных персонажей.
Коробка храбрости
Такие коробки есть уже в нескольких детских больницах Москвы – в НМИЦ имени Рогачева, НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, Морозовской больнице, в петербургском Детском клиническом центре высоких медицинских технологий имени К.А. Раухфуса. Это большая коробка с разными игрушками – ты можешь взять себе любую, но не просто так, а в награду за смелость во время перевязки, укола или другой процедуры. Суть в том, что ребенок, выполнив условие, чувствует себя более сильным. К тому же сам процесс выбора, копание в игрушках здорово отвлекает, как объяснял в одном из интервью иммунолог НМИЦ имени Рогачева Василий Бурлаков: «Некоторые дети даже говорят – сделайте мне еще что-нибудь, я хочу и вот ту машинку тоже».Полет на ускорителе
Большие медицинские приборы вроде аппаратов МРТ или ускорителей для лучевой терапии могут сильно напугать ребенка. А могут, наоборот, заинтересовать и увлечь.– Мы иногда даем детям поуправлять нашим ускорителем, – говорит радиотерапевт Василий Григоренко из НМИЦ онкологии имени Блохина. – Все по-честному: ребенок нажимает кнопки, аппарат крутится, как настоящий космический корабль. На самом деле это и на взрослых производит сильное впечатление.
Когда пациент уже поуправлял этой ракетой, посмотрел, как лечатся другие дети, ему самому предлагают отправиться в космическое путешествие. Даже тех, кто обещает во время процедуры лежать спокойно, приходится привязывать к столу простынями: ребенок может испугаться, вскочить, упасть со стола, а врач просто не успеет до него добежать. Космические аналогии помогают и тут:
– Ты в машине ездил? Ремнями пристегивался? А тут ракета, совсем другие скорости!
Космонавту обещают: если будет хорошо себя вести, его во время полета покажут по телевизору. По окончании процедуры героя ждет скрин с его изображением с экрана компьютера, по которому врач следит за процедурой.
Мечта Григоренко – раскрасить ускоритель так, чтобы он и впрямь стал похож на космический корабль. Во многих странах так делают, но в НМИЦ онкологии имени Блохина к этому пока не готовы.
Игра в доктора
– Если ребенок выбирает роль врача, у него появляется сила, которой не хватало, это хорошо, – считает Рахель Ионов.Традиционный для таких игр фонендоскоп есть среди других игрушек в кабинете Елены Никифоровой – клинического психолога Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (МИБС).
– Игра в доктора помогает не только ребенку познакомиться с лечением, но и взрослому понять его настрой, – говорит Никифорова. – Недавно у меня был мальчик, который очень хотел лечить крокодильчика. Мальчик укладывал крокодильчика в постельку и давал чупа-чупс. И все. То есть не лечил, и это важный показатель. Это значит, что мальчик пока что ужасно боится лечения – настолько, что даже в игре не может преодолеть свой страх.
Сказки и истории
Истории про маленьких мальчиков и девочек сочиняют для детей многие родители. В случае тяжелой болезни такая история может помочь ребенку легче принять свою проблему.– Тема болезни в нашей семье присутствует давно, – рассказывает Эльмира Сулейманова из Вологды, мать троих детей, у одного из которых, мальчика Дани, Spina bifida – грыжа спинного мозга, тяжелое врожденное заболевание. – Даня как-то говорит: почему в книжках совсем нет героев на инвалидной коляске и никто не носит ортезы? И я придумала для него историю про мальчиков, у одного из которых тоже Spina bifida. Дело происходит в Вологде в наши дни, и там много узнаваемых для Дани персонажей.
В итоге эта Эльмирина сказка стала книгой – причем «Удивительная история с письмами и собакой» даже вошла в шорт-лист литературного конкурса «Новая детская книга». Позже они с сыном перешли к совместному творчеству. Как-то Даня пожаловался, что его просто бесят постоянные вопросы незнакомых людей о том, что ж это с ним такое.
– Я говорю: какой вопрос, такой и ответ. Скажи, что это тебе на прогулке трицератопс наступил на ногу, – рассказывает Эльмира.
Теперь Даня сам сочиняет такие ответы: «неудачно прыгнул с парашютом», «сражался с василиском», «в лесу уколол бешеный еж».
Истории должны быть связаны с тем, что интересно пациенту, считает Елена Никифорова из МИБС: «Если ребенку нравятся роботы, я могу в качестве завязки начать с простого вопроса: скажи, а роботы когда-нибудь ломаются? Или, может быть, ржавеют, как Железный Дровосек?»
Можно переделать для лечебных нужд и известные сказочные сюжеты, особенно про волшебное избавление от каких-нибудь напастей. Например, про Белоснежку и спасающего ее принца. Но тут есть важный момент, говорит Рахель Ионов из Хадассы. Ощущение собственной беспомощности очень тяжело для ребенка. Для борьбы с болезнью больше всего подходят сюжеты, в которых герою помогают, но и сам он при этом что-то делает, а не просто спит в хрустальном гробу, как Белоснежка.
Рисование и лепка
Анализ внутреннего мира ребенка по его рисункам – классический прием психологии. Но у рисунка может быть и другая роль.– Когда Дане предстояла операция на спинном мозге, он очень боялся, – рассказывает Эльмира Сулейманова. – Мы готовились к этой операции, разговаривали, обсуждали. Однажды операция ему приснилась, и он нарисовал свой сон: сам он на столе, змей его оперирует, а черепашка – ассистент. Потом он эту сцену еще и слепил, там добавился персонаж – лечащий врач хамелеон.
Девочка и обвившая ее черная змея – такую композицию недавно слепила шестилетняя пациентка Елены Никифоровой. Во втором случае у нее был сюжет про крокодилов, которые утаскивали в свое логово маленького олененка.
– Это изображение не самой болезни, а связанных с ней страхов, – уточняет Никифорова. – Тут главное, что сюжет у нас развивался дальше, шло проигрывание страха. Вскоре появились спасители – динозавр и слон, и постепенно все пришло к хорошему концу.
Книги, комиксы, мультфильмы
Недавно в Петербурге вышел комикс «Человек‑Протон». Книжку комиксов о том, как супергерой Человек‑Протон воюет с опухолью, издал МИБС, создавший первый в России частный центр протонной терапии. Цель издания – помочь ребенку понять, что с ним и как его будут лечить. Обычно курс протонной терапии – это два‑три десятка сеансов облучения, и, чтобы луч попадал точно в цель, маленький пациент должен лежать неподвижно. Необходимо убедить ребенка, что это важно.«Человек‑Протон» – пожалуй, первый опыт такого издания в России. Но за границей детских книг и комиксов про болезни и лечение очень много.
– У нас есть история с картинками про льва, потерявшего гриву, – рассказывает Рахель Ионов из Хадассы. – Потом, конечно же, она снова выросла. Книжка на иврите, перевода нет, но там можно просто картинки смотреть.
– Существует очень много иностранной литературы, мультиков на эту тему, – говорит Василий Григоренко. – Было бы здорово их перевести, но все упирается в деньги.
Показ кино и мультфильмов как способ отвлечь ребенка во время медицинских манипуляций в России не такая уж редкость. В некоторых клиниках – например, в детской «Дентал Фэнтези» или в зубоврачебном кабинете клиники «Рассвет» – их показывают на потолке, так удобнее смотреть из зубоврачебного кресла.
Но вот с мультфильмами о серьезных болезнях и их лечении у нас пока дело обстоит не очень хорошо. Впрочем, в интернете можно найти иностранные – а заодно подучить с ребенком английский. Вот, например, для детей постарше доходчивый рассказ про T-клеточную терапию рака на сайте Детского госпиталя Филадельфии. Вот для тех, кто помладше, серия из 20 мультфильмов о борьбе с раком, снятая американским Фондом помощи детям с опухолями головного мозга. Она называется «Общество воображаемых друзей». Вот «Операция „Спасение“» о химиотерапии. А вот «Кинофильм» лос-анджелесского аниматора Мэтью Инконтри о подростке, которому бороться с болезнью помогает кино, – и тут все понятно без перевода.
