Пробивная сила
Как одна мама из Вологды победила государство и сделала свой город удобным для детей-инвалидов
Программа «Русфонд.Spina bifida».
Помощь детям с грыжей спинного мозга
Когда мы после завтрака приехали в школу, Даня пересел в свой главный транспорт – инвалидное кресло. Но не простое, а так называемое активное. Оно хоть без мотора, но так устроено, что позволяет быстро ездить и резко поворачивать, не боясь перекувырнуться. По сравнению с обычной инвалидной коляской – как спортивный автомобиль против троллейбуса. Уроки еще не начались, дети носились по коридору, и Даня среди них: когда он на активной коляске, догнать его нелегко. Дане нравится ходить в школу, тут есть пандусы, специальный лифт для колясочников и даже бассейн с маленьким подъемным краном, чтобы удобнее было залезать, если у тебя не работают ноги.
Доступная среда, малодоступная в России, удивительным образом организуется вокруг Дани. Но не сама собой. Даня уехал на урок, а его мама Эльмира Сулейманова отправляется обсуждать с директором школы очередные проблемы. На всевозможные обсуждения, переговоры и «пробивания» в разных инстанциях у нее уходят дни, а иногда и месяцы. И у нее есть на этот счет свои ноу-хау.
Дома до школы
Даня Багрецов с младшим братом Маратом
У детей со Spina bifida много разных проблем. Чтобы сделать их жизнь удобной, нужны совместные усилия врачей разного профиля, педагогов, массажистов, чиновников, строителей. Но Вологда была совсем не подходящим местом для такого сотрудничества. Это мама Дани поняла очень быстро.
В детский сад «Ромашка» Даню не взяли. Хотя «Ромашка» была именно тем, что требовалось, – инклюзивным детским садом для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. «Вы смеетесь? Что он там будет делать? Вы его сначала ходить научите», – ответила Эльмире чиновница в управлении образования на просьбу дать направление. «То есть, прежде чем поступить в детский сад для детей с опорно-двигательными проблемами, надо от этих проблем избавиться?» – удивилась Эльмира. Но дело выглядело и правда безнадежно.
От других детских садов «Ромашка» отличалась только меньшим количеством детей в группе: 15–17 против обычных для Вологды 30. Допустим, дети спускаются по лестнице на прогулку, а как быть Дане? У воспитательницы нет времени ему помогать. Все это значило, что Дане придется сидеть дома по крайней мере до школы. Представьте ребенка, который вот так проводит целые дни один, а однажды 1 сентября вдруг оказывается в толпе незнакомых галдящих детей – и среди них только он на коляске. Хорошо известно, что в инклюзивных детских садах дети гораздо быстрее и гораздо менее травматично привыкают к тому, что они очень разные. Но что делать, если это невозможно?
Множество важных мелочей
Даня с мамой Эльмирой
«Я действовала с разных сторон, – рассказывает она. – Например, приходила на прием в городскую администрацию и говорила: „Да, я понимаю, сложно что-то сделать. Но ведь надо реализовать права инвалида, записанные в законе. Или, может, не надо? Давайте подумаем, как быть. А, вы не знаете. Может, стоит посоветоваться с вашим начальством?“» Дело все равно не очень двигалось, пока Эльмира, почти отчаявшись, не попросила оформить очередной отказ письменно: «Чтобы мне с моими адвокатами было удобнее работать с этой темой».
Никаких адвокатов у нее не было, но вместо письменного отказа она получила направление в детский сад. Помощницу не дали: Эльмира с мужем Евгением наняли ее на свои средства. «Помощников тогда почему-то давали только слабовидящим детям, – говорит Эльмира. – А для опорников, считалось, достаточно сделать лифт или пандус. Я им говорила – в три года ребенок не может ездить на лифте один!» Эльмира привлекла к делу депутатов – толку не было. «И тогда я пошла к владельцу компании, где работала, и прямо спросила – нет ли у него „там“ друзей». Друзья нашлись, Эльмира с их помощью добралась до главы города, и в штате «Ромашки» появился помощник для Дани.
«Может, меня воспринимали как назойливую муху, которая летает и летает вокруг. Но реальная инклюзия – это множество мелочей, которые обычные люди даже представить себе не могут. А зато потом вслед за твоим ребенком ими начинают пользоваться и другие», – говорит Эльмира. Работу ей пришлось бросить: времени не хватало. Она долго добивалась, чтобы ее Даня смог заехать на детскую площадку: «В конце концов строители, вместо того чтобы убрать бордюры, сделали по бетонному пандусу с каждой стороны. Ну ладно, пусть хоть так». Занималась парковкой: какой смысл в месте «только для инвалидов», если оно так близко от стены, что, припарковавшись, невозможно вытащить из машины коляску.
90% времени на бюрократию
Тренер научил Даню плавать и на спине, и на животе
Кажется, Эльмиру в школе не только уважают, но и побаиваются. Завуч Елена Люлина, пришедшая на встречу вместо директора, так тщательно подбирает слова, будто мы на подписании международного пакта.
«Дело в том, Эльмира Ильдусовна, что существуют установленные законом нормы отчисления школе, которыми в данном случае и руководствовалась наша бухгалтер, устанавливая тарифы...» – «И в этих нормах исключения для инвалидов отсутствуют? Позвольте, я это запишу для памяти», – мягко прерывает ее Эльмира. После длинных объяснений Люлиной мама Дани опять берет слово: «Мне важно понять, согласны ли вы со мной, что от школы в данном случае зависит здоровье инвалида. Согласны? Хорошо. Я вижу два пути. Я иду в городскую администрацию и задаю вопросы, или мы идем с вами вместе». Но завуч выбирает третий путь: «Мы сами попробуем обсудить вопрос в администрации».
После встречи как раз пришло время бассейна. Не знаю, как назвать этот стиль, но Даня действительно неплохо плавает «Тут все было неправильно, – рассказывает Эльмира, пока сын плещется. – Не инвалид просто не может этого понять». Для бассейна нужна сменная обувь, точно так же и в уличной коляске нельзя заехать прямо в душ. Нужна специальная коляска. Школа ее купила, но не лучший вариант – иначе пришлось бы слишком долго ждать.
У Эльмиры есть печальный опыт и с Даниным креслом. Месяцы ушли, чтобы доказать: кресло нужно именно активное. Поскольку в соцобеспечении утверждали, что активные кресла разрешены только с 14 лет. Потом кресло дали, но кривое. И снова борьба. Эльмира уже несколько лет консультирует других мам, как добиваться своих прав, но больше всего на свете хотела бы просто снова начать работать: «Вы видите, сколько нужно времени, чтобы раздвигать перед Даней преграды, – это ужасно изматывает. На бюрократию уходит 90% времени, которое я уделяю сыну».
Сила инерции
Марат пока ходит в детский сад, но в школе он частый гость
Эльмира недавно была в «Ромашке» на празднике – сюда ходит ее младший сын Марат. «Тут свобода, – говорит Эльмира, – на утреннике никого не заставляли строиться и стоять в ряд. Дети делали, что хотели, подбегали поцеловать маму. А потом один мальчик, Владик, прочел стихотворение. Дело в том, что он почти не может говорить. Ему выбрали стих, где в конце каждой строчки короткое односложное слово. Он половину забыл, но справился – дети очень радовались».
В конце дня нам с Даней пришлось вдвоем ждать его маму в машине: ей опять надо было что-то с кем-то срочно обсудить. Сидели и разговаривали, Даня вообще не прочь пообщаться. В багажнике у нас коляска, за окном – маленькая футбольная площадка. И, как назло, туда вышли поиграть ребята с мячом. Даня на секунду замолчал и потом сказал совершенно спокойно: «Знаете, иногда мне все-таки жалко, что я не могу так, как они». Мне показалось, что слова «иногда» и «все-таки» были в этой фразе самыми главными.
Дня через два я получил от Эльмиры сообщение: «Нам утвердили тариф на бассейн 150 руб. Теперь буду заниматься проблемой противопожарной безопасности нашей школы».
Фото Анастасии Руденко
