Яндекс.Метрика

Комиссия Минздрава РФ рекомендовала включить рисдиплам в перечень ЖНВЛП с 2022 года

Фото: Unsplash.com
Об этом 5 августа сообщила руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Рисдиплам (эврисди) – один из трех препаратов генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), одобренный для применения в странах Евросоюза, США и с конца ноября 2020 года – в РФ. Это порошок для приготовления раствора, он подходит для употребления вместе с пищей, принимать его нужно ежедневно и пожизненно.

Если рисдиплам включат в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), то государство будет обязано обеспечивать им пациентов со СМА за счет бюджета. Для этого больному нужно обязательно оформить инвалидность – она является основанием для льготного обеспечения препаратами.

Внесение рисдиплама в перечень ЖНВЛП должно положительно сказаться на обеспечении этим лекарством взрослых людей со СМА, таких как 19-летний юноша, подопечный хосписа «Дом с маяком» Даниил Максимов, поскольку пациентам детского возраста в РФ лекарства от этого заболевания предоставляются бесплатно через фонд «Круг добра». Однако до 2022 года взрослые пациенты еще должны дожить – в списке взрослых россиян со СМА, у которых есть проблемы с получением рисдиплама, поданном Максимовым в Минздрав РФ в июле, 52 человека.

Накануне стало известно, что от Максимова и других взрослых пациентов со СМА потребовали пройти врачебную комиссию, которая бы выдала заключение о том, что им необходим рисдиплам. Для прохождения комиссии нужно госпитализироваться. Молодые люди отказались, сославшись на недавний отказ комиссии двум больным со СМА в обеспечении лекарствами.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe