Яндекс.Метрика

«Круг добра» расширил критерии для получения детьми оркамби – препарата от муковисцидоза

Фото: Vertex Pharmaceuticals
Генная терапия препаратом оркамби подходит людям с муковисцидозом, который вызван самой распространенной мутацией гена CFTR – F508del. По данным регистра больных с муковисцидозом за 2019 год, такая мутация встречается у 53% пациентов в РФ.

Ген CFTR кодирует белок, переносящий соли через межклеточные мембраны, и если он не функционирует, то у человека усиливается секреция густой слизи и закупориваются выводящие протоки различных желез. Слизь скапливается и сгущается в организме. У больных с муковисцидозом легкие забиты мокротой, которая выводится с большим трудом, а при смешанной форме заболевания поражены также поджелудочная железа и пищеварительный тракт. Без генной терапии пациенты с муковисцидозом живут до 20–25 лет, с ее применением – до 40–45 лет.

В России около 4,2 тыс. больных муковисцидозом, три четверти из них – дети. 26 августа экспертный совет «Круга добра» расширил перечень категорий детей, которые смогут получить оркамби (ивакафтор + лумафактор) через фонд, об этом рассказал председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.

– Я уже обратился к региональным специалистам здравоохранения с призывом ускорить подачу заявок в фонд на данный препарат, чтобы все дети, нуждающиеся в лечении, смогли получить терапию уже в этом году, – отметил он. – В России сейчас примерно 600 детей нуждаются в таком лечении.

Как отмечает журнал Vademecum, терапия оркамби после расширения критериев станет доступна детям не с шести, а с двух лет.

Ориентировочная сумма на их годовое лечение составит около 6,28 млрд руб. Примерно такая же сумма будет выделяться на закупку оркамби в последующие годы.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe