Яндекс.Метрика

«Круг добра» планирует закупать после расширения неонатального скрининга в РФ десятки доз золгенсмы в год

Фото: Unsplash.com
Об этом сообщается на сайте фонда в публикации, посвященной итогам дополнительного заседания экспертного совета «Круга добра» 2 августа. На заседании было решено, что четверо детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа, которым ранее было отказано в предоставлении препарата золгенсма, получат его.

Кроме того, председатель правления фонда «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о завершении переговоров о поставках с фармкомпанией Novartis – производителем лекарства.

На предыдущем заседании было рассмотрено шесть заявок об обеспечении золгенсмой, из них экспертный совет одобрил две. Как сообщили в фонде, «критическим фактором» для отрицательного решения по четырем детям стала неопределенность с датой начала поставок лекарства.

– В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата, – отметил Александр Ткаченко.

До родителей больных детей доведена информация о рисках, связанных с применением золгенсмы и о необходимости отказаться от других видов лечения.

Кроме того, председатель правления фонда рассказал о завершении многомесячных переговоров с Novartis: в минувшие выходные «Круг добра» получил из фармкомпании документы, свидетельствующие о договоренностях по поставкам лекарства. Закупочная стоимость препарата в рамках договора не разглашается, однако отмечено, что фармкомпания «пошла на серьезные уступки». Подчеркивается также, что ввиду планируемого расширения неонатального скрининга в РФ в 2022 году и выявления СМА у детей на раннем этапе «Круг добра» планирует закупать «десятки доз золгенсмы в год».

При СМА в организме больного вырабатывается мало белка SMN, а из-за его нехватки отмирают моторные нейроны – человек постепенно перестает двигаться, а потом и дышать. Для лечения этого заболевания в США, странах – участницах Евросоюза и еще в нескольких государствах одобрены три препарата генозаместительной терапии: спинраза, золгенсма и рисдиплам. В РФ зарегистрированы только спинраза и рисдиплам. На начало июля фонд «Круг добра» закупил эти лекарства для 958 маленьких пациентов со СМА из России.

Золгенсма – самый дорогой в мире препарат, стоимость одного флакона, необходимого для единственной внутривенной инъекции, – $2,125 млн.

Неонатальный скрининг в России проводится для выявления пяти врожденных заболеваний, 1 июня было объявлено о его расширении до 36 заболеваний. Минздраву РФ поручено проработать вопрос о внесении СМА в расширенный список до 1 сентября. По данным Людмилы Кузенковой, заведующей отделением психоневрологии и психосоматической патологии НМИЦ здоровья детей, ежегодно скрининг на СМА сможет выявлять 200–210 детей до проявления у них симптомов заболевания, что очень важно для их успешного лечения.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe