Яндекс.Метрика

Минздрав: денег на терапию СМА нет

Фото: f-sma.ru
На оплату лекарств для всех больных спинальной мышечной атрофией (СМА), которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 млн рублей. Таких денег нет, заявила 20 февраля на заседании межфракционной рабочей группы в Госдуме директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина.

«Денег вообще нет. Первоочередная потребность – 239 миллионов», – приводит слова Байбариной РИА «Новости».

Минздрав, сообщила Байбарина, уже провел переговоры с производителями необходимых лекарств: цену удалось снизить, но она все еще остается очень высокой. По словам Елены Байбариной, ориентировочно с 2021 года на закупку препаратов для всех больных в России потребуется 38 млрд рублей. Очевидно, речь идет об американской cпинразе, единственном препарате для терапии СМА, зарегистрированном в России. Курс лечения продолжается пожизненно, сейчас первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. Как сообщается на сайте «Единой России», минимальная цена, которую готов предложить Минздраву производитель, – 32 и 16 млн руб. соответственно.

По оценкам депутата Андрея Исаева («Единая Россия»), выступавшем на том же заседании, в России болеть СМА могут около 700 детей. «Необходимо создать реестр всех болеющих этим заболеванием детей. На сегодняшний день такого реестра нет, мы внесем соответствующие изменения в законодательство», – сказал он.

Как уже рассказывал Русфонд, в регистре пациентской организации «Семьи СМА» в октябре 2019 года было 836 человек – по оценке организации, это где-то треть от реального количества пациентов. При средней заболеваемости СМА в один случай на 10 тыс. новорожденных в стране каждый год должно появляться 150‑160 пациентов с этим диагнозом.

Сейчас спинраза закупается за счет регионов, и многие из них с этой нагрузкой не справляются. 12 февраля в Госдуму был внесен законопроект о включении СМА в программу высокозатратных нозологий: все лекарства для лечения заболеваний из этого списка оплачиваются из федерального бюджета. Через неделю Комитет Госдумы по охране здоровья вернул этот проект авторам, так как они не предоставили необходимого заключения правительства.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe