Родители детей с фенилкетонурией выходят на пикеты
Участники акции требовали сдвинуть границу инвалидности для детей с фенилкетонурией с 14 до 18 лет и обеспечивать их бесплатным лечебным питанием, жизненно необходимым при этом диагнозе. Сейчас такое питание семьи вынуждены покупать сами, а оно стоит в несколько раз дороже обычного. Как рассказали участники акции в Краснодаре прохожим, бутылка специального молока стоит 2 тыс. руб., батон хлеба – 300 руб. По утверждению активистов, действующее постановление правительства, по которому детей с этим диагнозом должны бесплатно обеспечивать лечебным питанием вне зависимости от инвалидности, не исполняется в полной мере, а матери, вынужденные следить за питанием ребенка, часто не могут найти работу.
Фенилкетонурия – наследственное нарушение аминокислотного обмена. Чтобы компенсировать нехватку белка, питательных веществ и калорий, больные дети должны питаться специализированными лечебными продуктами – смесями аминокислот без фенилаланина и низкобелковыми продуктами на основе крахмала.