1 апреля фонд «Семьи СМА» запустил обновленный проект поддержки семей

Новый проект будет представлять собой годовое сопровождение семей пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом фонд написал 30 марта на своей странице в фейсбуке.

В 2020 году фонд окажет сопровождение 72 семьям, прием заявок на участие в программе открыт с 1 апреля. Цель проекта «Клиника СМА» – проработка и решение основных проблем каждой семьи, связанных с заболеванием, реализация рекомендаций врачей, поиск необходимой помощи в регионе.

Сначала фонд вместе с семьей будет работать над пониманием диагноза и текущего состояния пациента, формированием контакта, затем составит предварительную «карту» проблем. После этого семья вместе с пациентом должна приехать в Москву, чтобы получить консультации редких медицинских специалистов. На этом же этапе фонд вместе с семьей и врачами дополнит «карту» проблем – она станет картой сопровождения семьи, «по которой далее в течение нескольких месяцев семья будет двигаться вместе с координатором фонда».

Недавно Русфонд писал, что фонд «Семьи СМА» подготовил юридический справочник в помощь семьям пациентов со СМА, врачам, сотрудникам социальных служб и юристам.