Директор Национального РДКМ рассказала о регистре на конференции «Ъ»
Анна Андрюшкина. Фото: Русфонд
Модератор самарской сессии, журналист, ведущий радио «Коммерсантъ FM» Рамаз Чиаурели назвал регистр «добрым драконом о трех головах» и спросил, насколько эти головы – НКО, бизнес и государство – дружат и дополняют друг друга. «Если есть добрая воля, то дружат и взаимодополняют», – ответила Анна Андрюшкина и поблагодарила «Ъ» за возможность принять участие в конференции.
Национальный регистр – проект Русфонда по созданию регистра доноров костного мозга в России. Ежегодно онкогематологические заболевания диагностируют у 25–28 тыс. россиян. Каждого пятого жителя РФ может спасти только трансплантация костного мозга (ТКМ). Годовая потребность в ТКМ в России – свыше 5 тыс. пересадок детям и взрослым, но проводится лишь треть от этого числа. «Важно понимать, – отметила Анна Андрюшкина, – что трансплантация костного мозга применяется тогда, когда другие методы лечения себя исчерпали, когда донорские клетки – единственный шанс спасти человека».
Возможность найти подходящего донора есть благодаря регистрам: они создают и обслуживают донорские базы данных. Эти базы содержат информацию о людях, которые решили поделиться своими стволовыми клетками и спасти чью-то жизнь. Чем больше доноров в регистре, тем выше вероятность найти для больного генетического близнеца.
Во Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA) находятся данные 37 млн добровольцев костного мозга из 55 стран. В большинстве стран мира донорские регистры созданы некоммерческими организациями (НКО). Первые регистры появились в 1970–1980 годах в Великобритании, США и Германии. «В то время мы не отставали, – отметила Анна Андрюшкина, – и в 1988 году был создан Республиканский регистр доноров костного мозга в Ленинграде». Однако спустя 32 года в Великобритании – 2 млн доноров, в США – 9 млн, в ФРГ – 9,2 млн, а в России – чуть меньше 145 тыс. доноров.
«В чем причины отставания? Мы уже можем их назвать: это отсутствие законодательной базы и системного бюджетного финансирования, отсутствие организационной структуры и единых регламентов – до сих пор все причины актуальны», – продолжила Андрюшкина.
Реальное строительство регистров началось с подключением гражданского общества и бизнеса по инициативе Русфонда в 2010 году. За все годы работы Русфонда в программу было вложено свыше 900 млн руб. Русфонд создал некоммерческий Национальный РДКМ, зарегистрировал АНО «Южный РДКМ» в Ростове-на-Дону для работы в Южном и Северо-Кавказском федеральных округах (ФО), АНО «Приволжский РДКМ» в Казани для работы в Приволжском ФО, АНО «Сибирский РДКМ» в Новосибирске для работы в Сибирском ФО и АНО «Башкирский РДКМ» для работы в Башкортостане как совместные предприятия с государственными учреждениями. «Русфонд оборудовал в клинике Казанского (Приволжского) федерального университета самую крупную на сегодня и самую передовую лабораторию по первичному типированию доноров костного мозга мощностью 25 тыс. генотипов в год», – добавила Андрюшкина.
Национальный регистр на сегодня второй в стране по числу потенциальных доноров костного мозга. «Наша задача, – подчеркнула директор регистра, – организовать процесс. Мы сами не забираем кровь – это делают специализированные учреждения, мы сами не типируем – это делает специализированная лаборатория, мы сами не забираем костный мозг у донора – это делается в трансплантационных клиниках. Мы делаем упор на инновациях в рекрутинге, типировании и медицине, ориентируемся на международный опыт, привлекаем компании, которым важно корпоративное участие: они болеют этим проектом. Также [мы привлекаем] гражданское общество – тысячи доноров и благотворителей вкладываются [в проект] деньгами. И взаимодействуем с органами государственной власти».
Регистр поддерживает Президент РФ Владимир Путин, Фонд президентских грантов, Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), Общественная палата РФ, правительства Москвы, Татарстана, Башкортостана, Новосибирской и Ростовской областей, Служба крови. Партнерами Русфонда в создании региональных НКО-регистров являются Казанский (Приволжский) федеральный университет и Республиканский центр крови Министерства здравоохранения Татарстана, Новосибирский государственный университет, Республиканский медико-генетический центр и Республиканская станция переливания крови в Уфе.
Кроме того, неоценимую поддержку оказывают компании «Инвитро», CMD и другие медцентры, в которых добровольцы бесплатно сдают кровь на определение генотипа, компании «Трансойл», «Татнефть», «Газпром добыча Ямбург», ПАО «Сбербанк», группы компаний «Т Плюс», МТС, ВТБ, «Марс» и многие другие.
Анна Андрюшкина подчеркнула, что без эффективного взаимодействия НКО, государства и бизнеса ничего бы не вышло. Национальный регистр будет признателен за любую помощь – будь то пропаганда донорства, организация донорских акций для сотрудников или профессиональные консультации. Сейчас, в пандемию COVID-19, больные не перестают нуждаться в ТКМ – напротив, из-за трудностей с доставкой трансплантатов от зарубежных доноров врачи могут рассчитывать только на отечественную донорскую базу, поэтому жизненно необходимо ее развивать.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
