Злой колдун по имени Лейкоз
Пять детских книг о тяжелых хронических заболеваниях
В магазинах мы видим в основном переводы зарубежных писателей, российских авторов подобных книг пока можно пересчитать по пальцам одной руки. Вопрос, нужно ли детям читать про болезни, мы задали Светлане Олешко-Гортинской – медицинскому психологу и автору книги про Петю и злого колдуна по имени Лейкоз.
– Психологическая служба в больницах у нас введена не так давно, а за рубежом психологи, службы поддержки, больничные клоуны появились намного раньше. У врачей другой фокус внимания, у них другие цели. А моральная поддержка – это задача психолога. Как только в больницах появились психологи, начались поиски инструментов для работы. И таким инструментом стали книги.
Мы поняли, что нужно объяснять тяжелобольным детям, что с ними происходит, чтобы стимулировать их активность. Ребенок не должен чувствовать себя пассивным объектом, с которым производят некие манипуляции. У него должна быть активная позиция: «Это я борюсь с болезнью!» Это влияет и на результат лечения тоже.
Родителям такие книги нужны не меньше, чем детям. Мамы у нас разные, с разным образованием, подготовкой, с разным пониманием заболевания. Бывает, родители нас благодарят – говорят, что, прочитав книгу, они сами поняли, что происходит с их ребенком.
Стоит ли читать книги о тяжелых заболеваниях здоровым детям? Думаю, да. Не вредно знать, что есть не только счастливое детство, что кому-то рядом плохо и больно. Ведь дети живут не в вакууме: у кого-то заболел одноклассник, или бабушка, или родственника положили в больницу. С таким опытом ребенок сталкивается и в семье, и просто на улице, когда видит другого ребенка, который как-то необычно выглядит. Можно прочитать книгу, проговорить с ребенком его чувства. Это очень важно.
«Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза»
Светлана Олешко-Гортинская. Издание проекта «Книга в помощь». Рекомендована для пациентов онкологических клиник в возрасте от 3 до 15 лет и их родителей.Идея написать такую книгу возникла потому, что врачам и психологам онкоцентра приходилось постоянно отвечать на вопросы маленьких пациентов: почему им пришлось уехать из дома и подолгу жить в больнице, почему от лекарств выпадают волосы и зачем им терпеть разные сложные и болезненные процедуры. Опыт показал, что сказка – самый лучший вариант для того, чтобы рассказать ребенку, что с ним происходит сейчас и что будет дальше.
«...Так все в организме работали слаженно, пока не пришел в Петин организм злой колдун Лейкоз. Он пробрался в домик, где росли новорожденные клетки крови и заколдовал те из них, которые готовились стать лейкоцитами. ‹…› Некому стало переносить кислород, и все органы в организме Пети стали голодать, слабеть и заболевать. Некому закупоривать ранки, и у Пети стали появляться синяки даже от самого маленького ушиба, а из носа часто шла кровь. Некому ловить микробов... И Петя заболел. У него поднялась температура. Злой колдун Лейкоз торжествовал – он чувствовал себя королем-победителем!»
«Чудик»
Анастасия Руднева. Издание проекта «Книга в помощь». Рекомендована для пациентов онкологических клиник в возрасте от 3 до 15 лет и их родителей.Это повесть о маленьком мальчике и его большой борьбе со злокачественной опухолью. Автор книги Анастасия Руднева – гематолог Центра имени Димы Рогачева. Весь процесс лечения описан человеческим языком, понятным и родителям, и ребенку. А в конце Чудик выздоравливает.
«Однажды, через несколько дней после того, как кончился первый блок химии, Чудик проснулся утром, как обычно, прополоскал рот и почесал в затылке, чтобы придумать, что он будет есть на завтрак, и вдруг увидел, что в руке у него остался клок волос.
– Мама, смотри!
Чудика это ничуть не расстроило. А вот мама немного огорчилась. Она погладила его по голове, и на ладони у нее оказалась целая прядь.
– Я что, стал старый? – спросил Чудик.
– Почему ты так решил?
– Ведь лысыми бывают старые!
‹…› Пока мама ходила в буфет. Чудик собирал волосы с затылка и складывал их в пакетик, который нашелся в тумбочке. Это было совсем не больно. За этим и застал его Доктор.
Чудик и у него спросил:
– Я стал старый?
И Доктор объяснил ему, что на самом деле, конечно, нет. Просто войска-лекарства забрели в кожу головы, откуда растут волосы, почти как трава из земли. Корни волос погибли, волосам теперь нечем держаться, и они легко выпадают. Когда Чудик закончит лечиться, волосы вырастут снова, и даже, наверное, лучше, чем прежде».
«Привет, давай поговорим»
Шэрон Дрейпер. Издательский дом «Розовый жираф». Рекомендована детям от 10 до 14 лет.Это книга про девочку Мелоди. У нее тяжелая форма ДЦП. Мелоди не может ни двигаться, ни говорить. Врачи считают ее умственно неполноценной и предлагают матери отдать девочку в специнтернат. Они даже не догадываются, что Мелоди – гений: она знает наизусть множество книг, делает в уме сложнейшие математические вычисления, обладает уникальной памятью. Все меняется, когда родители дарят ей специальный компьютер – медитолкер. С его помощью девочка наконец может общаться и очень хочет объяснить окружающим, что она – реальный, живой человек, а не диагноз в инвалидной коляске. Автор книги американская писательница Шэрон Дрейпер пишет о том, что хорошо знает. Ее дочь Венди Мишель тоже родилась с ДЦП.
«Меня окружают тысячи, миллионы слов.
Цитадель. Майонез. Грейпфрут.
Миссисипи. Неаполитанец. Гиппопотам.
Шелковистый. Страшный. Радужный.
Щекотно. Чешется. Хочу. Тревожно.
Слова снежинками вьются вокруг меня – все разные, двух одинаковых не найдешь – и, опускаясь, тихо тают на моих ладонях.
Внутри у меня вырастают сугробы – нет, целые горы из слов, фраз, умных мыслей, глупых шуток, песен.
‹…› Я все впитывала и запоминала – каждое слово, навсегда.
Не знаю, как я научилась разбираться в путанице слов и мыслей, это произошло само собой. К двум годам для каждого воспоминания у меня уже было свое слово и у каждого слова был свой смысл.
Но только у меня в голове.
Мне почти одиннадцать. За всю жизнь я не произнесла ни слова...»
«Чудо»
Дж. Р. Паласио. Издательский дом «Розовый жираф». Рекомендована детям от 12 до 15 лет.Пятиклассник Август Пулман – «мальчик без лица». Из-за редкого генетического заболевания у него деформировались глаза, рот, нос и уши так, что сразу и не разберешь, что где находится. Август перенес 27 операций, учился дома с мамой, а теперь должен пойти учиться в обычную школу. Сможет ли он найти там друзей, понимание и принятие? На этот вопрос отчасти отвечает название книги.
«Я не такой, как все, я это знаю. То есть, конечно, я делаю самые обыкновенные вещи. Ем мороженое. Катаюсь на велосипеде. Гоняю мяч. Играю на XBox. Как любой десятилетний ребенок. Я и чувствую себя самым что ни на есть обыкновенным. Внутри. Но при виде обыкновенных детей другие обыкновенные дети не разбегаются с воплями. На обыкновенных детей не глазеют везде и всюду.
Если бы я нашел волшебную палочку и мог загадать одно желание, я бы попросил нормальное лицо, на которое никто не обращает никакого внимания. Я хотел бы ходить по улицам и чтобы люди, увидев меня, не отводили взгляд. Вот что я думаю: я необычный только потому, что все вокруг считают меня необычным».
«Хрупкая душа»
Джоди Пиколт. Издательство «Клуб семейного досуга», Белгород.У девочки по имени Уиллоу очень хрупкие кости, они ломаются от любого неосторожного движения, даже когда она смеется или чихает. Это заболевание называется остеопсатироз – несовершенное костеобразование. Мама Уиллоу так поглощена заботами о своем младшем «хрустальном ребенке», что совершенно забывает о старшей дочери-подростке, которая тоже отчаянно нуждается в любви и внимании.
«Родилась ты в начале четвертого, но увидеть тебя я смогла лишь к восьми вечера. Шон возвращался каждые полчаса с последними известиями: Ей делают рентген. Взяли кровь на анализ. Похоже, у нее и лодыжка сломана. В шесть часов он принес самую радостную весть: Третий тип. Семь заживающих переломов и четыре новых, но дышит она нормально. Я не могла сдержать улыбки – наверное, единственная женщина во всем роддоме, которую можно было порадовать такой новостью».