«Ты знаешь, что ты очень красивая?»
Консультации профессора Полины Степенски – как приезд любимой тетушки, а не прием врача
Программа «Русфонд.Регистр».
Помощь детям и взрослым,
нуждающимся в неродственной
трансплантации
В центре – пациент
Полина Степенски осматривает Диану Голицыну
«Привет, Дианочка! Что у тебя с глазом? Комар покусал? Здесь, в Москве? Обалдеть. Как дела, мой хороший?» – невысокая, плотная и очень энергичная Полина обнимает девочку, рассматривает с разных сторон, улыбается. Диане сейчас шесть. Полина Степенски знает ее с полутора лет, когда девочке пересадили костный мозг от старшей сестры (Русфонд тогда оплачивал реабилитацию).
У Дианы остеопетроз – очень тяжелое генетическое заболевание, при котором нарушен процесс обновления костной ткани. В человеческом организме есть клетки под названием остеобласты, которые костную ткань создают, и остеокласты, которые растворяют ее излишки. У Дианы остеокластов почти не было. Кости из-за этого становятся все более плотными, зарастают отверстия, через которые проходят нервы, – ребенок глохнет и слепнет. Но если пересадить больному донорский костный мозг, он начинает вырабатывать необходимые остеокласты. Полина Степенски одной из первых начала делать такие операции. Но после ТКМ надо постоянно проверять, как справляется со своей задачей трансплантат. Раньше Диана ездила на контрольные исследования в Израиль, теперь ради этой проверки мама с дочкой приехали в Москву. Но в их бумаги Полина не смотрит.
«Ну-ка, давай, я тебя посмотрю», – говорит доктор и укладывает Диану на диван. «Как она вообще? По внешнему виду не скажешь, что болеет. Так, нижние зубки выпали, коренные скоро будут. А верхние пришлось удалить, да? А как она видит?» – быстро спрашивает Полина у мамы девочки. «Минус четыре с половиной, скоро пойдет в школу для слабовидящих». – «Но почему не в обычную – она же видит? А буквы уже знает?» – «Нет, ей трудно учиться, не любит сидеть на одном месте», – отвечает мама Люба. «Активная? Это же хорошо, – радуется Полина. – Дианочка, что-то еще, чем могу помочь? Идите исследовать химеризм, надеюсь, не будет сюрпризов».
Целая пачка других анализов уже готова и дожидается врача на столе. Анализ на химеризм – один из главных: он покажет, насколько активны донорские клетки в организме Дианы, вырабатывают ли они столько остеокластов, сколько требуется. И Диану, и других пациентов Полина сначала разглядывает, ощупывает и расспрашивает, а анализы, справки и выписки еще долго дожидаются своего часа на столе.
Полина Степенски
Алексей Каменский: Мне кажется, наши врачи все-таки первым делом смотрят в документы. А вы начинаете с разговоров, иногда вообще на посторонние темы. В чем здесь хитрость? Или просто вам так больше нравится?
Полина Степенски: Главный принцип израильской медицины: в центре – пациент. Все с него начинается и им же заканчивается. В Америке, Англии, где я работала, точно так же. Мы работаем по системе SOAP – Subjective Objective Assessment Plan. Первым идет субъект: я должна послушать, что мне скажет пациент, что расскажут родители ребенка, посмотреть на него. Важно с этого начать, чтобы на тебя не повлияло то, что написано на бумаге, в справках. Иногда на бумаге живой труп, а ты видишь человека в нормальном состоянии. Или, наоборот, по анализам все окей, а ты смотришь – какой кошмар. Если нет возможности очной консультации, я часто прошу прислать мне фото пациента: мне обязательно нужно его увидеть. Дальше идет Objective – это объективные данные о здоровье. Потом оценка. И, наконец, план. Нас так учили, и я так учу своих студентов. Если идти по такому пути, ничего не пропустишь. Информация послойно укладывается. То, что я всем пациентам рада, – это мой характер. А потом, ведь раз человек ко мне пришел, он оказал мне этим очень большое доверие. Что у него есть дороже здоровья? Ничего. Я изначально на это смотрю очень позитивно. Он же не пришел со мной ругаться – он пришел на доверительную беседу. У него есть выбор, мог и не прийти сюда.
Прямо как завхоз
Лиля Купряшкина, следующая пациентка, на консультацию которой собрал средства Русфонд, у Полины впервые. У нее врожденная нейтропения: в крови не хватает нейтрофилов – клеток, защищающих организм от бактериальных и грибковых инфекций. Поэтому Лиля часто болеет. Полина даже не думает скрывать свои чувства. «Привет, Лиля! Меня зовут Полина. Какая же ты красивая! Ты знаешь, что ты очень красивая?» Как следует рассмотрев Лилю, Полина Степенски долго и подробно расспрашивает ее маму про всю жизнь девочки и с ее слов, совместно разбираясь в микрограммах и процентах (хотя все это есть в истории болезни!), выясняет, что и как они принимают.«Сейчас я вам все объясню, – наконец говорит Полина. – У вас поломка в гене ELANE, поэтому у вас костный мозг не вырабатывает нейтрофилы до состояния зрелости, происходит maturation arrest. Сейчас вы принимаете небольшую дозу лекарства, этого достаточно, и можно ничего не делать. Но надо раз в год проверять вот эту мутацию в костном мозге (Полина записывает название). Лиля еще маленькая, но вы должны понимать, что со временем она может произойти и возможен лейкоз. Тогда вам понадобится трансплантация костного мозга. У Лили – старший брат: прежде всего проверьте, прямо сейчас, подходит ли он».
А. К.: У вас довольно высокие требования к медицинским знаниям пациентов. А у нас считается, что незачем грузить человека лишней информацией.
П. С.: Ну они же не вчера пришли в поликлинику. Несколько лет с этим возятся уже. Часто пациенты вообще знают о своей болезни больше, чем врачи, которые сидят около меня. Они в этом хорошо разбираются, поскольку это их очень интересует. Я часто спрашиваю у пациента: «А вы что думаете? Как вам кажется?» В том, что касается его болезни, пациент умнее любого врача. Я всегда советуюсь и с пациентами, и с коллегами. Люди получают более качественное лечение, когда я знаю, что это опыт мира, а не только мой. И студентам говорю: «Облегчите себе жизнь, сделайте пациента своим союзником». Вообще больше советуйтесь: если вы посоветуетесь, вы еще чему-то научитесь, и, представляете, какой вы будете умный?
А. К.: Студентам очень хочется уже сейчас казаться умными и знающими...
П. С.: Ну конечно, профессору в этом смысле проще. Но и когда я была помоложе, мне это было несложно. Патерналистская медицина давно умерла – пациент равен тебе. Я прошу не говорить о пациентах в третьем лице, когда мы с коллегами заходим в палату. Если врачи заводят беседу, прошу вовлекать в нее и пациента. Я заведующая отделением, я определяю вместе со своими коллегами направление лечения, протокол, но стараюсь не вмешиваться в повседневные решения моих врачей. Поэтому часто мне остаются совсем простые вопросы: «Как вы себя чувствуете? Вы довольны нашим обслуживанием? Есть проблемы с чистотой, с персоналом?» Да, вот прямо как завхоз, каждый день. Потому что, если говорят, что еду плохо подогрели, это же очень легко обсудить и исправить.
Лиля Купряшкина с мамой (справа)
А. К.: Сегодня, слава богу, не было таких случаев. Но как вы работаете с плохими новостями? Не представляю, как именно вы можете сказать что-то окончательно плохое. Вообще это сложный для российской медицины вопрос, врачи боятся проявить сострадание, боятся «перегореть». Все непонятно.
П. С.: Знаете, я, например, никогда не говорю плохие вещи перед выходными. Пусть у человека будут хорошие выходные – может быть, даже последние. А у меня, возможно, будет время почитать, посоветоваться, поискать выход. Знаете, что самое тяжелое? Когда ты вообще ничего не можешь предложить. Обычно все-таки какие-то варианты существуют. Тут тоже работает SOAP. Я прежде всего задаю вопрос: «Что вы сами знаете о своем состоянии, что думаете?» Потом высказываю свое объективное мнение. Дальше идет суммирование: «Вы сказали так, я вижу ситуацию вот как, что бы вы хотели выбрать?» Как ни странно, многие люди сами говорят, что предпочли бы остановить лечение. И это гораздо проще и правильнее, тебе не приходится быть человеком, который говорит: «Все, я больше ничего не могу сделать». А после этого я могу сказать: «Знаете, есть еще вот такой вариант. Шансы будут очень низкие – два процента, три процента, – но хотите попробовать?» И тут уже многие соглашаются. И иногда это помогает!
Фото Антона Карлинера
