Между консилиумом и таможней
Не зарегистрированные в России лекарства: три главные этические дилеммы
Дилемма для врачей: стать героем или нет?
Врачи боятся выписывать фризиум и другие не зарегистрированные в России лекарства. В последние месяцы вся ответственность была возложена на консилиумы, но и они, особенно в регионах, не всегда готовы рекомендовать препарат, для получения которого нужно преодолеть серьезные бюрократические препоны.Мария Островская, детский невролог, рассказывает, что еще несколько лет назад выписывала фризиум, не задумываясь о том, что у него на данный момент истекла лицензия в РФ. Но после запрета на ввоз с целью сбыта лекарств без государственной регистрации все изменилось
– Вот сижу и думаю: я его выпишу, а не включат ли меня после этого в состав какой-нибудь преступной группы, которая якобы действовала с заведомым умыслом, по предварительному сговору и так далее, учитывая еще, что фризиум входит в перечень психотропных веществ. Конечно, есть врачи-герои, которые берут на себя ответственность и заявляют: «Я считаю, что этому ребенку нужен этот препарат, и точка!» Раньше на основании только одного такого рецепта Минздрав мог заказать и предоставить лекарство. Подобные случаи были. Но все ли врачи должны быть такими героями, вот в чем вопрос? И я понимаю тех, кто хочет сохранить свою работу. И свободу. И не бояться, что завтра за ним придут и в чем-то обвинят. Тем более что до последнего времени правила игры были совершенно не ясны, и обвинить в пределе могли кого угодно и в чем угодно!
Юрист детского хосписа «Дом с маяком» Екатерина Романова подтвердила, что эти опасения небеспочвенны:
– Вы знаете, на таможне при проверке документов на ввоз незарегистрированных лекарств власти меньше всего интересуются больным ребенком. Не так интересны и родители. Больше всего внимания уделяется тому, что за врач выписал рецепт. Куда-то эта информация потом заносится. И что с ней дальше происходит, никому не известно.
Дилемма для родителей: следовать закону или спасать своего ребенка?
«В НИИ имени Вельтищева сейчас стоят огромные очереди: мамы больных детей ждут консилиумов, собирают и заверяют бесконечные документы, – рассказывает Екатерина Романова. – У кого-то препарат на исходе, и не факт, что его успеют выдать в срок, это не такой быстрый процесс, как мы видим. И я могу понять тех родителей, которые не хотят видеть мучения своих детей, даже если для этого придется нарушить закон».Те родители, которые могут позволить себе съездить за границу и там купить жизненно необходимый их детям препарат, тоже не в лучшем положении. Анна Пирогова, юрист компании «Морган Льюис», детально изучившая вопрос о ввозе незарегистрированных препаратов в РФ, отмечает, что на таможне существует такой критерий, как «ввоз в разумных количествах». Какое количество лекарств разумное, а какое нет, решает каждый конкретный таможенник, на свое усмотрение. «В лучшем случае вас могут попросить оплатить пошлину. Все, что стоит дороже €10 тыс., облагается пошлиной в 30%. В худшем – обвинить в контрабанде с целью сбыта».
Дилемма для государства: смягчить остроту проблемы или решить ее раз и навсегда?
Об обеспечении тяжелобольных детей жизненно необходимыми лекарствами, не зарегистрированными в России, сейчас очень много говорят и правительство, и Минздрав. Но, по мнению участников круглого стола, весь пар уходит в свисток.«Ни один ребенок в нашем хосписе пока не получил таких лекарств, – говорит Екатерина Романова. – Московский эндокринный завод то ли уже закупил лекарства, то ли закупит до 15 октября, то ли до конца октября – ничего не понятно! Но самое главное, алгоритм получения этого препарата родителями тяжелобольных детей вообще не разработан. Складывается впечатление, что государство стремится снять напряженность, возникшую здесь и сейчас, но совершенно не готово решать эту проблему комплексно. Тем мамам, у которых отобрали на почте купленные в интернете лекарства, препараты так и не вернули. Страдания конкретных детей никого не волнуют!»
Детский невролог Мария Островская также отмечает, что алгоритм получения лекарств, которые будут закуплены Минздравом, совершенно не понятен: «Где родители их смогут получить? В аптеке? Это вряд ли. Никакая аптека не возьмет на себя такую ответственность. В стационаре? А если дети находятся дома, а не в стационаре, тогда как быть? Более или менее внятная инструкция создана для Москвы и опубликована на сайте столичного Департамента здравоохранения, а что делать регионам?» На все эти вопросы пока, к сожалению, нет ответа. «Благосфера» готова продолжить обсуждение проблемы в рамках «Этического клуба по вопросам НКО».