Санкт Петербург - акции

Из письма Мариян Гасановой, мамы Дианы: «Дочка родилась с ранами по всему телу, три недели провела в реанимации. Ее выписали с диагнозом „буллезный эпидермолиз“, но никто из местных врачей не знал толком, что делать и как облегчить страдания ребенка. Таких детей называют „бабочками“ из-за хрупкости кожи – обычные мази и бинты делали только хуже, на перевязках кожа слезала вместе с бинтами. Лишь когда Диане исполнилось три года, я узнала о петербургских врачах, которые помогают детям с этой болезнью. Они объяснили, как ухаживать за кожей дочки, делать специальные перевязки, правильно готовить еду...» →

Из письма Натальи Урих, мамы Сони: «Дочка родилась слабой – с кривошеей, сниженным мышечным тонусом, вывихом тазобедренных суставов, нарушением функций дыхания и глотания. После выписки Соня развивалась с задержкой, начала удерживать голову только в полгода, а сидеть – в два. В три года ей диагностировали врожденную мышечную дистрофию – и с каждым годом у дочки слабеют мышцы, деформируются суставы и позвоночник, прогрессирует сколиоз. В 2016 году ей провели операцию на позвоночнике, чтобы избавить от кривошеи. Это помогло – Соня стала ровнее держать голову. Но дальнейшее хирургическое лечение пришлось приостановить...» →

Из письма Дзерассы Цараковой, мамы Алана: «Сразу после рождения сына нас встревожила форма его головы: лоб сильно выдавался вперед, а виски будто вдавлены. Малыша осмотрел неврологг и сказал, что такая деформация характерна для тригоноцефалии – редкого врожденного нарушения, при котором лобные кости срастаются раньше времени. Это опасная патология, из-за нее мозг лишен пространства, необходимого для роста и развития, что может привести к тяжелым последствиям: потери зрения и слуха, умственной отсталости. Алану нужна срочная операция...» →

Из письма Натальи Тимофеевой, мамы Матвея: «У сына тяжелое врожденное заболевание, при котором повреждается кожа и слизистые. Таких детей называют „бабочками“ из-за хрупкости кожи – от любого неосторожного прикосновения на ней образуются кровоточащие раны. В роддоме у Матвея обнаружили пятнышко на ноге, обработали антисептиком – кожа начала слезать. Провели обследование и диагностировали буллезный эпидермолиз. Мне объяснили, что при этой болезни страдают также слизистые внутренних органов...» →

Из письма Наталии Дудниковой, мамы Евы: «У дочки сильно искривлен позвоночник. Деформация быстро прогрессирует на фоне основного заболевания – редкого генетического синдрома, который сопряжен с крайне тяжелыми приступами эпилепсии. Недавно Еве провели обследование позвоночника и выявили, что угол искривления уже превысил 100 градусов. Это критический показатель. У дочки затруднена работа внутренних органов, появились проблемы с пищеварением, происходят задержки дыхания. Но самое страшное – начало смещаться сердце, а также сдавливается спинной мозг, что грозит параличом...» →

Из письма Татьяны Ивановой, мамы Богдана: «Сын родился слабеньким, раньше срока, но быстро нагнал в развитии сверстников. Рос активным и любознательным, гулил, произносил лепетные слова. Однако я заметила, что Богдан не откликается, когда его зовут, и не всегда реагирует на звуки. Провели аудиотест, он показал норму, и я немного успокоилась. А в два года все же заподозрила неладное: сын по-прежнему не реагировал на звуки и сам не разговаривал. Он общался жестами, пантомимой, но речь не развивалась. Обследование выявило у него тугоухость 2-й степени. Врачи объяснили, что он слышит не все звуки, а со временем мозг перестанет воспринимать звуковую информацию...» →

Из письма Ирины Изместьевой, мамы Вероники: «У нашей дочки тяжелая форма детского церебрального паралича. Многие годы мы боремся с болезнью – постоянно проходим лечение и реабилитацию. В прошлом году Веронике сделали операцию на ногах в петербургской Клинике имени Пирогова. Хирурги устранили контрактуры коленных суставов и удлинили ахиллово сухожилие. Восстанавливалась дочка очень медленно – сначала ей гипсовали ноги, потом она носила ортезы, а затем еще семь месяцев ей разрабатывали стопы и колени. Прежде Вероника стояла на носочках и только с моей поддержкой, а после операции смогла встать на полную стопу. Теперь ей необходима реабилитация с помощью вертикализатора-параподиума...» →

Из письма Чарос Хатамовой, мамы Абдулло: «Сын родился со сложной аномалией сердца – у него не сформировался низ межпредсердной перегородки и верх межжелудочковой. Дефекты перегородок сливаются в одно огромное отверстие между четырьмя камерами сердца. Кроме того, врачи выявили расщепление створок клапана между предсердием и желудочком. Эти нарушения приводят к тяжелым осложнениям: у Абдулло полностью нарушено кровообращение, органы и ткани страдают от нехватки кислорода, сердце работает с огромной перегрузкой...» →

Из письма Наталии Жулай, приемной мамы Кати: «Год назад я стала опекуном Кати – ее мать лишили родительских прав. Нас познакомил мой сын, и я сразу прониклась сочувствием к девочке с нелегкой судьбой. Катя родилась с пороком развития правой руки – она значительно укорочена, практически отсутствует лучевая кость, сразу после локтя – четырехпалая кисть. У девочки нет большого пальца, поэтому не сформирована функция схвата. Кате с трудом даются элементарные действия по самообслуживанию: она должна сильно изогнуться, чтобы обе руки могли действовать в одной плоскости…» →