Санкт Петербург - акции

Из письма Флоры Нгоно, мамы Андрэса: «Сын родился практически с половинкой сердца, у него отсутствует левый, анатомически более сильный желудочек, поэтому полностью нарушена система кровообращения. Кровь циркулирует только благодаря открытому артериальному протоку – в норме он закрывается вскоре после рождения ребенка, а сейчас поддерживается открытым медикаментозно. Спасти сына может сложное этапное хирургическое лечение...» →

Из письма Мариян Гасановой, мамы Дианы: «Дочка родилась с пузырями по всему телу. Наши врачи не знали, что делать. Малышку бинтовали и еще больше травмировали кожу. Домой ее выписали в тяжелейшем состоянии: кожа на голове, лице, руках, ногах была содрана, ногти слезли. Оказалось, что у дочки буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание, таких детей еще называют „бабочками“. К году состояние кожи стало немного получше, но начались проблемы с кишечником. Когда Диане было три года, я узнала о петербургских врачах, которые помогают детям-„бабочкам“. Они научили меня ухаживать за кожей дочки, делать специальные перевязки...» →

Из письма Ксении Жуковой, мамы Яны: «Дочка росла здоровой и активной, занималась танцами, учила английский. В пять лет я заметила у нее на ногах красные пятнышки. Думали, что это сосудистое воспаление, но после обследования Яне поставили страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз – рак крови, назначили высокодозную химиотерапию. Год дочка провела в больнице, лечение переносила неплохо, затем продолжила поддерживающую терапию дома. В марте прошлого года наступила долгожданная ремиссия. Но наша радость была недолгой, уже в конце октября болезнь вернулась...» →

Из письма Светланы Завгородней, мамы Никиты: «Сын родился здоровым, рос и развивался нормально, в шесть лет после операции по удалению аденоидов у него нарушилась координация. Тогда врачи списали это на последствия наркоза. Через пару месяцев у Никиты началось головокружение, рвота, появилась слабость, он похудел. Его госпитализировали, обследовали и диагностировали злокачественную опухоль мозга, особенно опасную и агрессивную. В марте 2018 года Никите провели первую операцию, но удалить опухоль полностью не удалось...» →

Из письма Натальи Мельниковой, мамы Иры: «Дочка – одна из наших двойняшек. Они с братом родились недоношенными, долго находились в реанимации в тяжелом состоянии. Ира перенесла четыре операции – на сердце, глазах и по поводу грыжи. При выписке врачи меня предупредили, что у дочки высока вероятность потери слуха, а у ее брата Миши – зрения. Мы сразу начали активную реабилитацию детей, и это дало свои плоды. Ира полноценно развивалась, у нее сформировался хороший словарный запас, она поступила в общеобразовательную школу...» →

Из письма Юлии Шамсутдиновой, мамы Дани: «Сын родился в тяжелейшем состоянии – все тело было в пузырях и болячках. Позже я узнала, что детей с таким заболеванием называют „бабочками“. Потому что у них кожа и слизистые от малейшего прикосновения травмируются и покрываются язвочками. Как жить и что делать с такой болезнью, наши местные медики в то время еще не знали. Спасибо читателям Русфонда, с их помощью мы с Даней впервые попали в немецкую клинику, где мне объяснили, что вылечить буллезный эпидермолиз нельзя, но можно избежать осложнений и облегчить жизнь ребенка...» →

Из письма Натальи Чобан, приемной мамы Саши: «Я стала Сашиным опекуном, когда ему было три года. Мальчик родился со множественными пороками развития – деформацией ног и стоп, вывихами тазобедренных суставов. До того как Саша попал в нашу семью, ему уже сделали несколько операций: удалили спинномозговую грыжу и вправили вывих правого тазобедренного сустава. Но малыш не мог самостоятельно ходить, и прогнозы врачей не обнадеживали. Я не сдавалась, верила, что поставлю его на ноги...» →

Из письма Ларисы Меньковой, мамы Алены: «В шесть лет я заметила на спине у дочки уплотнение – как валик вдоль позвоночника. Обследование выявило сколиоз 2-й степени. Алена периодически проходила курсы реабилитации, ЛФК и массажа, лечилась у остеопата. Но никаких изменений в ее состоянии не происходило. Когда дочка пошла в школу, она стала быстро уставать, сидеть на уроках ей было тяжело. А в последние два года она подросла, и сколиоз начал резко прогрессировать. Но местные врачи по-прежнему не предлагают нам ничего, кроме реабилитации...» →

Из письма Оксаны Поздняковой, мамы Лизы: «Дочка родилась с патологией развития кистей: вместо больших пальцев у нее образовались фаланги, которые висели на коже, как на ниточках. Через неделю после рождения Лизе провели две операции и удалили недоразвитые пальчики. Врач мне объяснил, что дочке в скором времени потребуются операции по созданию больших пальцев рук из указательных для формирования функции схвата, но провести их можно будет не ранее чем через два-три года. Я много читала о детях с похожим диагнозом и поняла, что для полноценного развития Лизы лечение нельзя откладывать...» →