Яндекс.Метрика

В Морозовской больнице детям со СМА перестали выдавать рисдиплам

Фото: Adrià Crehuet Cano/Unsplash.com
Речь идет примерно о 50 несовершеннолетних москвичах со спинальной мышечной атрофией (СМА), об этом сообщила 12 августа глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

На 15 августа проблема сохраняется, подтвердили в «Семьях СМА».

– К сожалению, пока непонятно, когда будет рисдиплам, – пояснила Русфонду консультант горячей линии фонда «Семьи СМА» Оксана Дучевич. – Препарат выдают семьям по графику в разные дни, у кого-то из примерно 50 детей он еще есть, у кого-то уже нет, у кого-то только заканчивается. Препарат обычно выдают на два месяца – но последние две недели выдавали только по одному флакону, этого хватает на 12 дней. В официальном ответе одному из родителей Морозовская больница написала, что поставка рисдиплама задерживается, но на портале госзакупок мы видим, что контракт по закупке еще не заключен, значит, о поставке речи пока нет.

Ранее, 12 августа, фонд «Круг добра», который обеспечивает рисдипламом российских детей (этот препарат зарегистрирован в России, поэтому его закупает для фонда казенное учреждение Минздрава РФ. – Русфонд), сообщил порталу «Милосердие.ru», что «очередная поставка препарата рисдиплам в Россию ожидается до начала сентября», при этом дополнительный объем будет доставлен в Морозовскую больницу уже в начале следующей недели.

Рисдиплам – один из трех препаратов для лечения СМА, существующих в мире, и единственный, который принимают перорально. Его нужно пить каждый день, перерыв в терапии грозит дальнейшим быстрым прогрессированием заболевания.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe