Яндекс.Метрика

Двое детей в РФ и Казахстане умерли после лечения препаратом золгенсма от острой печеночной недостаточности

Фото: Novartis
Дети умерли в интервале 5–6 недель после введения препарата и примерно через 1–10 дней после начала снижения дозы кортикостероидов (противовоспалительных препаратов). Об этом сообщило 11 августа новостное агентство Reuters со ссылкой на заявление производителя золгенсмы – фармкомпанию Novartis.

«Несмотря на то что это важная информация о безопасности [применения препарата], это не новый настораживающий сигнал, и мы твердо верим в благоприятное соотношение риска и пользы золгенсмы», – цитирует Reuters письмо Novartis, отправленное в органы здравоохранения тех стран, в которых продается лекарство, и медицинским специалистам.

Золгенсма – патогенетический препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), который вводится однократно. При СМА в организме вырабатывается мало белка SMN – за его производство ответственен в большей степени ген SMN1, в меньшей – SMN2 (чем больше у человека копий гена SMN2, тем менее тяжелая у него форма СМА). Из-за нехватки белка SMN отмирают мотонейроны – человек постепенно перестает двигаться, а потом и дышать. Золгенсма заменяет неработающий ген SMN1 здоровым, при этом использование препарата может вызывать у пациента проблемы с печенью.

По словам руководителя благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, российский ребенок – уже второй погибший в стране после лечения золгенсмой. «По Казахстану информации у меня нет, – рассказала Германенко МИА „Россия сегодня“. – В России это уже второй ребенок, погибший после применения золгенсмы, насколько это связано с применением препарата, мне сложно сказать, это должно быть тщательно проверено и установлено».

Российских детей со СМА золгенсмой обеспечивает фонд «Круг добра». Лекарство было зарегистрировано в РФ в декабре 2021 года, введено в гражданский оборот – в конце июня 2022-го. Для назначения золгенсмы ребенку по-прежнему требуется федеральный консилиум. «Круг добра» закупает золгенсму по 121 млн руб. за упаковку, рыночная стоимость упаковки препарата в РФ – 133,1 млн руб.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe