Сегодня Национальному регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – 5 лет

Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ) был зарегистрирован в Минюсте РФ 31 августа 2017 года. Создал и развивает этот регистр Русфонд – на пожертвования граждан и бизнеса, при поддержке Фонда президентских грантов и на средства грантов от региональных властей, при содействии СМИ. Регистр назван именем мальчика – подопечного Русфонда, которого спасти не удалось: Васе Перевощикову требовалась пересадка костного мозга, но для него не смогли найти донора.

Национальный РДКМ помогает спасать жизни детям и взрослым, больным раком крови и наследственными заболеваниями, в тех случаях, когда трансплантация костного мозга от неродственного донора остается единственным шансом выжить.

Всего в России примерно 200 тыс. потенциальных доноров во всех донорских базах, включая Национальный РДКМ. Это катастрофически маленькая цифра: шанс найти подходящего донора, генетического близнеца для тяжелобольного человека – 1 на 10 тыс. Для сравнения: в Германии на почти 84 млн граждан – около 10 млн потенциальных доноров костного мозга, а в регистре Израиля состоит каждый десятый житель государства.

К сожалению, даже в 39-миллионной базе Всемирной ассоциации доноров костного мозга не всегда есть совместимые доноры для больных из России, поскольку страна многонациональная и ее этнический состав очень разнообразен. Создание своего собственного регистра жизненно необходимо для наших граждан. Кроме того, стоимость трансплантата из-за рубежа минимум в три раза дороже, чем организация подбора и активации (обследования и забора клеток костного мозга) донора в России. Подбор и активация не оплачиваются государством, и пациенту приходится находить средства самостоятельно или обращаться в благотворительные фонды. При этом пересадка костного мозга в РФ, только по официальным данным, необходима порядка 5 тыс. человек. По данным независимых экспертов, эта цифра вдвое больше.

Национальный РДКМ – самый большой и быстрорастущий регистр в РФ, в нем 70 тыс. добровольцев, 79 человек стали реальными донорами костного мозга. В этом году Национальный РДКМ поставил первый трансплантат за рубеж – в Австралию: 32-летний россиянин стал донором для 62-летней австралийки.

Однако дальнейшее существование и развитие Национального регистра под угрозой.

Как пишет президент Русфонда Лев Амбиндер, 1 сентября вступит в силу закон о создании Федерального регистра: «Правительство утвердило правила его ведения и поручило Федеральному медико-биологическому агентству (ФМБА) его создание и развитие. ФМБА предложило нам безвозмездно передать свою базу, ссылаясь на правила. А те не признают Национальный РДКМ поставщиком из-за НКО-происхождения – иной, чем в ФМБА, организации дела».

Мировая практика показывает наивысшую эффективность некоммерческой организации донорства костного мозга. Так, и Национальный РДКМ за пять лет доказал свое право на существование. Мы продолжим бороться за участие нашего регистра в строительстве Федерального регистра доноров костного мозга.

– Я поздравляю с пятилетием проекта сотрудников Русфонда и Национального РДКМ, доноров, волонтеров и всех тех, кто помогал нам в строительстве регистра все это время и верил в нас, – сказала генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина. – Национальный РДКМ – это прежде всего люди, неравнодушные к чужой беде. Спасибо, что вы с нами!

Поздравления партнеров Национального РДКМ

Поздравление Андрея Павловича Киясова, проректора по биомедицинскому направлению Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ), директора Института фундаментальной медицины и биологии КФУ


Поздравление Раушании Фаритовны Гайфуллиной, исполнительного директора Приволжского регистра доноров костного мозга, заместителя директора Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета


Поздравление Ксении Марселевны Лукичевой, заместителя гендиректора по коммуникациям компании KazanExpress


Поздравление Дмитрия Вадимовича Фадина, директора по инновационному развитию группы «Инвитро»