Яндекс.Метрика

Девочка из Кисловодска со спинальной мышечной атрофией получила первый укол спинразы

Фото: ya.ada/instagram
Восьмимесячной Аде Кешишянц ввели первую инъекцию спинразы – препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Сообщение об этом появилось 2 июля в инстаграме ее мамы и на сайте «Такие дела» со ссылкой на юристов проекта «Правовая инициатива», которые вели дело девочки в Европейском суде по правам человека (ЕСПЧ).

«Дорогие друзья, наши волшебники! Мы хотим поделиться с вами очень важной новостью! Сегодня Адочка получила свой первый укол поддерживающей спинразы. Я пишу, а слезы текут от радости!» – написала Майя Кешишянц, мама Ады.

Спинразу девочке еще в феврале 2020 года назначила врачебная комиссия ставропольской Краевой детской клинической больницы. Однако местный Минздрав отказал ее родителям в обеспечении препаратом за счет госбюджета, сославшись на то, что стандарты оказания медпомощи детям, страдающим СМА, и клинические рекомендации не разработаны, ни в одной медицинской организации края нет опыта применения данного препарата и он не включен ни в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, ни в какой-либо другой список льготных лекарств.

После этого супруги Кешишянц обратились в суд. 14 апреля Ленинский районный суд Ставрополя признал, что Ада имеет право на обеспечение лекарственным препаратом спинраза (нусинерсен) для лечения СМА за счет государства, и обязал Минздрав Ставропольского края предоставить препарат как можно скорее. Родители Ады направили в министерство письмо с просьбой разъяснить, как они могут получить лекарство, но чиновники на связь с семьей не вышли. 28 апреля у Ады произошла остановка дыхания, она потеряла сознание и оказалась в реанимации.

6 мая ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить девочку спинразой. Туда родители Ады обратились в рамках процедуры временных мер, которая допускает обращения напрямую в Европейский суд, минуя все судебные инстанции в РФ. ЕСПЧ понадобились сутки, чтобы вынести решение в пользу ребенка.

СМА – тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание, которое вызывает атрофию мышц и связанные с этим осложнения. Спинраза (нусинерсен) – препарат, который замедляет течение болезни, а в некоторых случаях улучшает состояние пациента. Сейчас препарат закупается за счет регионов, и большинство региональных бюджетов с этой нагрузкой не справляется.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe