Яндекс.Метрика

Минтруд предлагает присваивать статус «ребенок‑инвалид» детям с фенилкетонурией до 18 лет

Фото: pixabay.com
Паспорт проекта «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» появился на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов 3 августа, текст самих поправок пока не выложен.

Минтруд предлагает закрепить в законе норму о присвоении всем детям, страдающим фенилкетонурией, категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими возраста 18 лет. Сейчас учреждения медико-социальной экспертизы устанавливают инвалидность и соответствующие выплаты детям со среднетяжелым течением этого заболевания до 14 лет. До 18 лет инвалидность может быть присвоена только детям с наиболее тяжелой формой фенилкетонурии – кофакторной.

Фенилкетонурия – генетическое заболевание, связанное с нарушением выработки организмом аминокислот, главным образом фенилаланина. Людям с этим заболеванием пожизненно требуется низкобелковая диета и специализированные смеси аминокислот без фенилаланина. Употребление обычной пищи грозит ребенку развитием тяжелой умственной отсталости.

Согласно Постановлению Правительства РФ от 30.07.1994 года №890, больным с фенилкетонурией бесплатно предоставляются безбелковые продукты питания, белковые гидролизаты, ферменты, психостимуляторы, витамины и биостимуляторы, однако сумма, выделенная государством на обеспечение одного льготника необходимыми препаратами и питанием в 2020 году, равна 886 руб. 40 коп. При этом продукты, подходящие для больных, стоят очень дорого. В июле родители детей с фенилкетонурией из Карачаево‑Черкесии рассказали корреспонденту Русфонда, что 250 граммов специального хлеба обходятся в 277 руб., полкилограмма смеси для шарлотки – 215 руб., 150-граммовая пачка кукурузной каши – 145 руб., пачка гречневой каши – 165 руб., 200 граммов кукурузного печенья – 105 руб.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe