Россия закупила 204 флакона спинразы для 42 пациентов

С октября 2019 года по март 2020-го Россия закупила спинразы (нусинерсена) на 1,6 млрд руб. – это 204 флакона препарата приблизительно для 42 пациентов. Об этом 17 марта сообщил портал Vademecum со ссылкой на благотворительный фонд «Семьи СМА».

По подсчетам фонда «Семьи СМА», 42 пациента – менее 5% от 942 зарегистрированных в фонде людей, нуждающихся в таком лечении, а 942 – это примерно треть от реального количества пациентов. Как уже рассказывал Русфонд, при средней заболеваемости СМА в один случай на 10 тыс. новорожденных в стране каждый год должно появляться 150–160 пациентов с этим диагнозом.

Спинраза зарегистрирована в России в августе 2019 года. С этого момента, по данным Vademecum, было объявлено 36 аукционов, 35 из них состоялись. Большая часть аукционов прошли в 2020 году после того, как в профильных ведомствах стал обсуждаться вопрос о доступности препарата.

За октябрь – декабрь 2019 года регионы закупили спинразы на 595,3 млн руб., за январь – февраль 2020 года – более чем на 1 млрд руб. Многие из них с этой нагрузкой не справляются.

12 февраля в Госдуму был внесен законопроект о включении СМА в программу высокозатратных нозологий: все лекарства для лечения заболеваний из этого списка оплачиваются из федерального бюджета. Через неделю Комитет Госдумы по охране здоровья вернул этот проект авторам, так как они не предоставили необходимого заключения правительства.