Яндекс.Метрика

Совет по правам человека поддержит законопроект о приобретении лекарств для больных СМА за счет госбюджета

Фото: pixabay.com
Совет при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека обратится к правительству с просьбой поддержать законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в программу высокозатратных нозологий. Об этом сообщили 11 марта на сайте СПЧ.

Председатель СПЧ Валерий Фадеев рассказал, что в адрес совета поступают обращения от родителей детей со СМА с просьбой о финансировании покупки спинразы – препарата для лечения заболевания – из федерального бюджета, а не из регионального. Сейчас спинраза закупается за счет регионов, и многие из них с этой нагрузкой не справляются. На сайте СПЧ указано, что совет серьезно обеспокоен положением российских семей, где растут дети с этим заболеванием. Комиссия СПЧ по социальным правам в ближайшее время подготовит обращение к Правительству России.

Законопроект, о котором идет речь, был внесен на рассмотрение в Госдуму 11 февраля, а 19 февраля отклонен: авторы не предоставили необходимого одобрения правительства.

Вчера стало известно, что на консилиум в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева направят трехлетнего мальчика со СМА из Мурманской области – это четвертый пациент региона, больной СМА, как утверждает министр здравоохранения области Дмитрий Панычев. Мальчик ждет лечения два года, предполагается, что консилиум назначит ему спинразу. 10 марта портал «Такие дела» сообщил, что Минздрав Ставропольского края отказал жительнице Кисловодска в закупке спинразы для ее четырехмесячной дочери, страдающей СМА. С начала 2020 года из-за нелечения умерло трое детей с этим заболеванием.

Спинраза зарегистрирована в России в августе 2019 года. Лечение продолжается пожизненно, первый год терапии стоит 47,5 млн руб. на пациента, все последующие – по 23,75 млн руб. По оценкам Минздрава, только на тех детей в России, которые уже начали получать терапию спинразой, нужно 239 млн руб. – таких денег у министерства нет.
Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe