Яндекс.Метрика

Общественная палата разрабатывает проект создания фонда помощи детям с орфанными заболеваниями

Фото: Unsplash.com
Об этом сообщила Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, в ходе круглого стола, прошедшего в МИА «Россия сегодня». Работа по созданию фонда осуществляется по поручению президента Путина, который в своем выступлении 23 июня 2020 года предложил с 1 января 2021 года изменить ставку налога на доходы физических лиц с 13 до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн руб. в год. Предполагается, что в результате в бюджет поступит около 60 млрд руб., которые будут направлены на лечение детей с редкими тяжелыми заболеваниями.

Екатерина Курбангалеева отметила, что накануне Минздрав РФ впервые публично представил свою позицию по этому вопросу: «Окончательного решения пока нет, но Минздрав согласен с тем, что необходимо создание специализированного инструмента финансирования в виде самостоятельного юридического лица. Это может быть либо казенное учреждение, либо фонд. В свою очередь, Общественная палата, пациентские и другие общественные организации считают, что фонд был бы предпочтительнее, так как это более гибкий и маневренный ресурс».

«Еще одна важная проблема – это вопрос о незарегистрированных в РФ лекарственных препаратах, – заявила Екатерина Захарова, председатель Экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний. – Мы не можем сказать, что фонд должен будет закупать незарегистрированные лекарства для всех категорий нуждающихся. Но мы вместе с Минздравом определили основные критерии: прежде всего это должен быть жизнеспасающий препарат, прошедший регистрацию в таких авторитетных структурах, как EMA (European Medicines Agency) и FDA (Food and Drug Administration), а также должен быть опыт применения этого лекарства в РФ, то есть наши врачи должны уметь обращаться с этим препаратом».

В ближайшее время Общественная палата планирует провести конкретное обсуждение программы работы фонда. Предстоит определить виды деятельности, перечень нозологий, по которым будет оказываться помощь в финансировании, а также механизмы общественного контроля за работой фонда. Свои предложения Общественная палата совместно с Правительством РФ должна будет подготовить и представить до 1 ноября 2020 года.

Ранее Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья обсудил поручение Президента РФ по созданию государственного фонда, который должен оказывать помощь детям с редкими заболеваниями. Начало работы фонда запланировано на 1 января 2021 года.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe