Общественная палата разрабатывает проект создания фонда помощи детям с орфанными заболеваниями
Екатерина Курбангалеева отметила, что накануне Минздрав РФ впервые публично представил свою позицию по этому вопросу: «Окончательного решения пока нет, но Минздрав согласен с тем, что необходимо создание специализированного инструмента финансирования в виде самостоятельного юридического лица. Это может быть либо казенное учреждение, либо фонд. В свою очередь, Общественная палата, пациентские и другие общественные организации считают, что фонд был бы предпочтительнее, так как это более гибкий и маневренный ресурс».
«Еще одна важная проблема – это вопрос о незарегистрированных в РФ лекарственных препаратах, – заявила Екатерина Захарова, председатель Экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний. – Мы не можем сказать, что фонд должен будет закупать незарегистрированные лекарства для всех категорий нуждающихся. Но мы вместе с Минздравом определили основные критерии: прежде всего это должен быть жизнеспасающий препарат, прошедший регистрацию в таких авторитетных структурах, как EMA (European Medicines Agency) и FDA (Food and Drug Administration), а также должен быть опыт применения этого лекарства в РФ, то есть наши врачи должны уметь обращаться с этим препаратом».
В ближайшее время Общественная палата планирует провести конкретное обсуждение программы работы фонда. Предстоит определить виды деятельности, перечень нозологий, по которым будет оказываться помощь в финансировании, а также механизмы общественного контроля за работой фонда. Свои предложения Общественная палата совместно с Правительством РФ должна будет подготовить и представить до 1 ноября 2020 года.
Ранее Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Госдумы по охране здоровья обсудил поручение Президента РФ по созданию государственного фонда, который должен оказывать помощь детям с редкими заболеваниями. Начало работы фонда запланировано на 1 января 2021 года.