Государство профинансирует лечение 29 жизнеугрожающих и 19 орфанных заболеваний у детей, в том числе СМА
«Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия, препараты [для ее лечения] очень дорого стоят, родители не могут позволить себе приобрести [их]», – сказала Голикова.
В перечень помимо орфанных будут включены еще 29 заболеваний, которые представляют угрозу жизни и здоровью детей, – онкологические, эндокринологические и ряд других. По словам вице-премьера, работа по определению перечня заболеваний будет продолжена еще в течение месяца.
Голикова отметила, что отбирать пациентов будет специально созданный фонд и сейчас идет организация его наблюдательного совета. В попечительский совет фонда, по словам вице-премьера, «войдут авторитетные, уважаемые люди, занимающиеся благотворительностью, оказывающие помощь семьям, медорганизациям».
Кроме того, будут организованы экспертный и этический советы в составе главных внештатных специалистов Минздрава – они «будут контролировать назначения и следить за назначенными медтехнологиями, их эффективностью».
Увеличить подоходный налог на доходы граждан свыше 5 млн руб. в год и направить появившиеся в бюджете средства на лечение детей с тяжелыми редкими заболеваниями – закупку дорогих препаратов, техники, средств реабилитации и на проведение высокотехнологичных операций – предложил в июне 2020 года Владимир Путин. 15 октября эксперты Общественной палаты (ОП) РФ пришли к выводу, что для расходования этих средств на лечение детей нужно создавать государственный некоммерческий фонд, а не казенное учреждение при Минздраве РФ.
27 октября в ОП РФ обсудили, какие заболевания могут быть включены в программы помощи госфонда. Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА», выступившая на слушаниях, сказала, что на лечение российских детей со спинальной мышечной атрофией с использованием препарата спинраза потребуется порядка 36 млрд руб. в год.