Общественная палата определила принципы финансирования и деятельности фонда помощи детям с редкими заболеваниями

15 октября состоялось совещание, в котором приняли участие представители Минздрава, пациентских организаций и НКО, осуществляющих помощь детям с орфанными заболеваниями.

В сентябре президент РФ дал поручение правительству совместно с Общественной палатой до 1 октября 2020 года разработать механизм функционирования фонда для финансирования лечения пациентов с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями. Бюджетные средства на эти цели планируется получать за счет повышения ставки НДФЛ с 13% до 15% на доходы физлиц, превышающие 5 млн руб. в год.

Участники совещания пришли к выводу, что нужно создавать именно государственный некоммерческий фонд, а не казенное учреждение при Министерстве здравоохранения (как ранее предлагал сам Минздрав). Собранные средства предлагается расходовать на закупку лекарственных препаратов, диагностику и медпомощь, не входящие в программу ОМС, а также на приобретение медицинских изделий.

Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, уточнил, что фонд будет закупать зарегистрированные препараты – как входящие в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, так и не включенные в него, – а также лекарства, не зарегистрированные в России, но признанные жизнеспасающими.

Сергей Куцев, главный внештатный специалист Минздрава по медицинской генетике, предложил также финансировать скрининговые программы, которые пока не поддерживаются на государственном уровне. В качестве примера он привел спинальную мышечную атрофию: «Стоимость лечения колоссальная, но если заболевание выявляется в первые недели жизни ребенка, то лечение дает очень хороший эффект, и ребенок в дальнейшем практически не отличается от здоровых сверстников».

Контроль за работой фонда будет осуществлять Общественный совет. По словам Екатерины Курбангалеевой, заместителя председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, такая форма предпочтительнее, так как это будет орган коллегиальный, в отличие от Попечительского совета, который выполняет скорее наздорные функции: «Общественный совет будет формироваться на паритетной основе: одну треть его членов будет назначать президент, еще треть – правительство или Минздрав, остальными членами совета станут представители Общественной палаты, НКО и пациентских организаций. Предполагается также создать Экспертный совет – сугубо профессиональное сообщество, куда войдут врачи, специалисты и эксперты, которые будут непосредственно работать с заявками на предоставление помощи».

Еще одной важной темой для обсуждения стало взаимодействие создаваемой структуры с НКО и благотворительными фондами. И тут мнения участников разделились. Сергей Куцев высказался категорически против целевого финансирования других благотворительных фондов из бюджета создаваемого госфонда. По его мнению, фонд может сотрудничать с другими НКО, аккумулировать запросы и координировать помощь. В свою очередь, пациентские сообщества опасаются, что процесс накопления средств от повышения НДФЛ займет до полугода, за это время несколько сотен детей с редкими заболеваниями могут умереть.

Ирина Бакрадзе, директор фонда «Подсолнух», согласна с тем, что создаваемый фонд не должен дублировать уже существующие программы помощи, но прямое спонсирование и партнерство возможны в критических ситуациях: «Мы знаем, что государственная система иногда дает сбой. В нашей практике около 50% отказов в оказании лекарственной помощи случаются как раз в силу организационных и логистических проблем. Вот только пациент не может ждать, пока решится проблема, помощь ему нужна уже здесь и сейчас. И в данной ситуации в случае сбоя бюджетного финансирования благотворительная поддержка является для пациента единственным шансом на жизнь. Под целевым спонсированием мы подразумеваем, что в случае вот таких накладок системы благотворительный фонд может обратиться за возмещением затрат на лечение или оказание медицинской помощи пациенту. Иначе мы заставляем налогоплательщика платить дважды: это и благотворительное пожертвование, и обязательная выплата налога».

Предполагается, что государственный некоммерческий благотворительный фонд начнет работать с 1 января 2021 года.

Оксана Пашина,
корреспондент Русфонда