Общественная палата РФ запустила горячую линию, посвященную проблемам оказания медпомощи детям с орфанными заболеваниями
«Нам хотелось бы проанализировать весь комплекс проблем вокруг больных орфанными заболеваниями, поскольку эта тема не исчезает из СМИ последние два года, – рассказала Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов. – Жалобы есть практически у всех: и у включенных в федеральную программу, и особенно у тех, кто включен в региональные, – регионы отказывают им в надлежащем лекарственном обеспечении».
Секретарь Общественной палаты Лидия Михеева отметила, что собранная информация станет основой для эффективного взаимодействия палаты с правительством, Минздравом, Минтрудом, Минфином РФ и региональными органами власти по вопросу создания целевого механизма финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями – государственного фонда. Напомним, фонд должен заработать с 1 января 2021 года.
Звонок из любого региона РФ бесплатный. Время работы горячей линии: пн–чт с 9:00 до 18:00, пт с 9:00 до 16:45 (время московское).