Яндекс.Метрика

Пациенты с редким заболеванием из Краснодарского края требуют у регионального минздрава необходимый им препарат

Фото: Unsplash.com
Десять жителей Краснодарского края подписали и отправили открытое письмо в региональное министерство здравоохранения (копия письма есть в распоряжении Русфонда). Это пациенты с редким гематологическим заболеванием – пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ), – которые остались без необходимого им препарата экулизумаб.

У людей, страдающих ПНГ, происходит постоянное разрушение эритроцитов, что чревато возникновением тромбозов. Также они страдают от системных нарушений работы внутренних органов: почек, печени, сердца. В России для купирования проявлений заболевания уже восемь лет применяется экулизумаб, в том числе два года – российский биоаналог препарата. Вводить его нужно регулярно – каждые 12–14 дней.

«На протяжении последних лет схемы лечения экулизумабом постоянно нарушаются, – рассказывают авторы письма. – Это приводит к резкому ухудшению состояния здоровья (сильные боли, слабость, апатия и прочее), <...> вынужденным переливаниям крови, регулярным вызовам скоропомощной службы и госпитализациям».

Отсутствие лечения нивелирует достигнутые результаты и угрожает жизни пациентов. Авторы письма просят регионального министра здравоохранения Евгения Филиппова взять организацию бесперебойных поставок экулизумаба под строгий контроль.

В 2020 году ситуация ухудшилась по всей России: перебои с лекарством для больных ПНГ повсеместно стали более частыми и длинными. Но именно в Краснодарском крае, как отмечает Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом редких», помогающей пациентам с ПНГ отстаивать свои права, ситуация обострилась больше всего.

Анастасии Грязновой, жительнице Сочи с ПНГ, последний раз вводили экулизумаб 1 сентября, следующее введение планировалось провести 15 сентября – но оно не состоялось, так как препарат не закупили. «Даже если объявят аукцион в ближайшие дни, от объявления аукциона до поступления лекарства в больницу пройдет 2–3 месяца. То есть у пациентки будет серьезный перерыв в лечении, что недопустимо. А в данном случае еще даже закупка не объявлена. <...> срок, когда пациентка останется без лекарства, еще увеличивается. И, главное, <...> факт незакупки лекарств пациентам в Кранодарском крае приобретает массовый и системный характер», – отмечает Кирилл Куляев, юрист «Дома редких».

Годовой курс лечения пациента с ПНГ стоит примерно 21–24 млн руб. Анастасия Татарникова считает, что его финансирование необходимо в первоочередном порядке переводить с регионального на федеральный уровень: «Решать проблему системно, а не „тушить пожар“ каждый раз в ручном режиме».

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe